Binetti: «Sia finanziato il nuovo piano delle malattie rare». E le associazioni dei malati chiedono che i pazienti vengano messi al centro
Undici storie che fotografano la vita di fratelli e sorelle dei malati rari in Italia. Dalla survey dell’Osservatorio Malattie Rare sui sibling emerge un bagaglio emotivo caratterizzato da sentimenti a volte ambivalenti e un desiderio di confronto con gli altri molto forte
«Notizie scientificamente attendibili possono sconfiggere le comunicazioni fuorvianti, quindi la necessità è di diffonderle e su questo stiamo lavorando congiuntamente con tanti attori del sistema», così Salvatore Sciacchitano, capo della segreteria del sottosegretario al Ministero della Salute Armando Bartolazzi
