Omar

Salute 3 Luglio 2020

Malattie rare nell’adulto, resta cruciale la formazione dei medici di base

Ecco come è andato il webinar promosso da European House Ambrosetti: molti i fronti di emergenza, il ritardo diagnostico è il problema n.1. Paola Binetti: «Misure specifiche nel Ddl Semplificazioni»

di Tommaso Caldarelli
Non Categorizzato 20 Maggio 2020

Ciancaleoni Bartoli (OMAR): «Necessario tornare, almeno parzialmente, alla centralizzazione del Ssn»

Il contributo di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore dell’Osservatorio Malattie Rare

di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore OMAR
Salute 17 Aprile 2020

Il decreto che “cura” l’Italia, ma non i malati rari

Ciancaleoni Bartoli (Omar): «Pazienti con patologie rare rinunciano alle cure. Costretti a scegliere tra il rischio di contrarre il Covid-19 e il peggioramento delle loro condizioni di salute»

di Isabella Faggiano
Salute 10 Febbraio 2020

Accesso ai farmaci rari, Crippa: «Trovare un punto di incontro tra autorità e aziende per velocizzare il processo»

«Due le aree da migliorare: dare un’accelerata al processo di approvazione del farmaco da parte di Aifa e far sì che compaia subito in tutti i prontuari regionali» precisa Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo Onlus

Salute 6 Febbraio 2020

Malattie rare, ancora troppo tempo per i farmaci. Bartoli (OMAR): «Lontani dai 100 giorni del decreto Balduzzi»

«Chiediamo di istituire un elenco nazionale di farmaci dell’Aifa a cui i pazienti possano accedere da ogni regione italiana» ha spiegato l’onorevole Fabiola Bologna (M5S)

Salute 25 Novembre 2019

Malattie rare, il ruolo del “Sibling”. Bartoli (Omar): «Hanno una marcia in più, molti si dedicano alle professioni del sociale»

La survey dell’Osservatorio Malattie Rare ha dato voce e visibilità ai genitori dei pazienti e ai Sibling, fratelli e sorelle di bambini o adulti affetti da malattia rara. «È emersa una situazione molto sfaccettata che dipende anche dalla gravità della patologia»

Voci della Sanità 23 Luglio 2019

Ipofosfatemia legata all’X: OMaR lancia l’iniziativa “XLH: Raccontaci la tua storia”

Ancora oggi, sentendo la parola “rachitismo”, la maggior parte delle persone associa questo termine alla classica malattia scheletrica, caratterizzata da bassa statura e deformità agli arti inferiori, che è causata da una carenza di vitamina D: per questo motivo, l’idea comune è che la patologia, essendo legata a dinamiche di malnutrizione, non esista praticamente più […]

Salute 4 Aprile 2019

#StorieRare | La sindrome di Prader-Willi, quei bambini che non riescono a smettere di mangiare

Eugenio Grimaldi, presidente dell’Associazione Prader-Willi Campania e padre di una bambina affetta dalla sindrome: «Non scambiateli per bambini obesi con disturbi alimentari. Iperfagia e senso di non sazietà possono essere dovuti alla malattia genetica rara»

Salute 3 Aprile 2019

Malattie rare, pazienti e medici firmano il manifesto per le lipodistrofie

Al via la campagna mondiale “L come Lipodistrofie” per far luce su queste malattie rare accomunate da una perdita di tessuto adiposo sottocutaneo che porta allo sviluppo di disfunzioni epatiche, disturbi del metabolismo e problemi cardiaci

Salute 6 Marzo 2019

Nasce l’Osservatorio Terapie Avanzate: stop alle fake news sulle tecnologie biomediche

Alcuni pensano ancora che l’editing genomico e CRISPR servano a clonare bambini e scimmiette per soddisfare le megalomanie umane, ma la verità è che nei laboratori di tutto il mondo si lavora senza sosta per fornire risposte concrete ai pazienti, in prima battuta quelli con malattie rare. Genome editing, terapia genica, terapia cellulare, immunoterapia (e […]

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Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 6 dicembre, sono 265.871.477 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 5.256.038 i decessi. Ad oggi, oltre 8,17 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&nb...
Ecm

Proroga ECM in scadenza, De Pascale (Co.Ge.A.P.S.): «Inviate agli Ordini posizioni formative degli iscritti»

Il presidente del Consorzio Gestione Anagrafica Professioni Sanitarie a Sanità Informazione: «Pronti ad affrontare fine proroga, poi Ordini valuteranno che azioni intraprendere con inadem...