malattie rare

Salute 1 Giugno 2017

Emofilia, addio al passato. Le nuove prospettive di cura per bambini e adulti

L’emofilia è una malattia rara che colpisce prevalentemente i soggetti maschili ed è legata alla mancanza di un fattore indispensabile per la coagulazione del sangue. Un team di esperti ai microfoni di Sanità Informazione, racconta il futuro delle terapie

Salute 28 Febbraio 2017

Malattie rare, migliaia i malati invisibili. Associazione Sclerosi Tuberosa: «Più formazione e informazione»

Un adolescente e una malattia rara, la Sclerosi Tuberosa: ecco il cortometraggio diretto da Maurizio Rigatti ‘L’agnellino con le trecce’, che denuncia i problemi determinati dal soffrire di una patologia cronica. Tra gli attori presenti nella pellicola Nino Frassica e Riccardo Zinna

Salute 27 Febbraio 2017

Malattie rare, ‘Rare Lives’ la fotografia che racconta la quotidianità di pazienti cronici ǀ FOTO

Nella giornata delle Malattie rare la mostra fotografica “RareLives” con le opere di Aldo Soligno. Laura Chiappa, direttore sanitario Policlinico Milano: «Dare un futuro sereno alle persone affette da malattia rara è importante insieme ad accompagnare i bambini di oggi a diventare gli adulti di domani»

Formazione 30 Gennaio 2017

Ex specializzandi, Granaiola (PD): «Lo Stato perde, i medici vanno tutelati: ecco perché il problema va risolto»

Il segretario della Commissione Sanità conferma l’intenzione di maggioranza e Governo di accelerare sull’accordo transattivo proposto dal Ddl 2400. L’intervento a margine del convegno sulle malattie croniche intestinali della Fondazione Amici Italia Onlus, La Senatrice: «Problema sociale, si può intervenire solo con la ricerca ma bisogna lavorare su formazione e aggiornamento degli operatori sanitari»

Salute 21 Novembre 2016

Nasce l’Osservatorio Farmaci Orfani, una “lobby” per combattere le malattie rare

OSSFOR è il primo centro studi e think-tank interamente dedicato allo sviluppo di policy di incentivo e sostenibilità per il settore delle cure per le malattie rare. Il coordinatore dell’Osservatorio, Francesco Macchia: «La nostra mission è colmare lacune nella conoscenza sul tema e favorire sinergia tra il mondo istituzionale, politico, accademico ed imprenditoriale per creare libero confronto per nuove proposte e strategie»

Salute 9 Giugno 2015

Mai più soli contro le malattie rare: “Orphanet” e la battaglia dell’informazione

Un portale da oltre 5 milioni di visitatori all’anno con 5mila testi in 7 lingue e 39 Stati coinvolti.Ruolo chiave dell’Italia: intervista esclusiva al coordinatore nazionale, il prof. Bruno Dallapiccola.

Salute 24 Marzo 2014

Malattie rare,  dal governo un impegno concreto

Approvata alla Camera la mozione unitaria che impone all’esecutivo nuove misure in favore dei pazienti.

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La diffusione del coronavirus in tempo reale nel mondo e in Italia

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«Contro il Covid non fate come noi. Non sta funzionando». La lettera di 25 scienziati e medici svedesi

Un gruppo di 25 scienziati e medici dalla Svezia scrive una lettera su Usa Today al resto del mondo: «La strategia "soft" non funziona, abbiamo perso troppe vite»
di 25 dottori e scienziati svedesi
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L’esperto: «Una diagnosi precoce consente alti tassi di guarigione, la prevenzione è l’arma più efficace»