malattie rare

Salute 20 Giugno 2018

Malattie rare, Bruno Dallapiccola (Bambino Gesù): «Analisi genomiche sono il futuro. Finalmente risposte concrete»

«Con i test genetici le patologie ereditarie possono essere diagnosticate prima della nascita» l’intervista al genetista di fama mondiale e Direttore scientifico dell’Ospedale della Santa Sede

Salute 18 Giugno 2018

Sanità, le sfide di Paola Boldrini (PD): «Medicina di genere e malattie rare tra le priorità. Ministro Grillo difenda salute pubblica»

La senatrice democratica annuncia una proposta di legge sulla fibromialgia. E si dice pronta ad un’opposizione costruttiva sui temi sanitari: «Quando c’è un problema da risolvere si devono superare anche i colori politici»

Salute 15 Maggio 2018

Giornata della Sclerosi Tuberosa, il testimonial è Giovanni Caccamo: «Malattie rare hanno bisogno di voce»

#Insiemesiamomusica è l’iniziativa di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa. Testimonial d’eccezione dello spot su youtube il pupillo del Maestro Battiato, Giovanni Caccamo: «Inseriamo la musicoterapia all’interno dei percorsi assistenziali e terapeutici; la musica ti conduce altrove e concede un momento di armonia»

Salute 3 Maggio 2018

I sei passi degli oculisti G.O.A.L. per far luce sulle malattie rare dell’occhio

Danilo Mazzacane, Segretario del Consiglio direttivo del Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi, lancia una guida per diffondere anche tra gli oculisti la “rare disease awareness”, ovvero la consapevolezza di essere di fronte ai sintomi di una malattia rara

Salute 24 Aprile 2018

Cos’è l’epilessia mioclonica progressiva, la malattia del piccolo Alfie Evans

È una patologia neurodegenerativa per cui non esistono cure. È caratterizzata dalla comparsa di crisi convulsive in progressivo peggioramento e da mioclono. Ricciardi (Iss): «Da inglesi metodi disumani»

Salute 18 Aprile 2018

Malattie rare, lo spot spietato contro l’indifferenza sul gene PCDH19

Filippo Giardina veste i panni di un medico arrogante e irriverente, che sottolinea alla mamma di una bambina affetta da un disturbo molto raro determinato dal gene PCDH19, come sia inutile investire nella ricerca per una malattia che colpisce poche centinaia di pazienti al mondo. Il messaggio satirico: «Se la malattia è rara…»

Meteo 6 Marzo 2018

Roma, al Gemelli si celebra la Giornata mondiale del Linfedema

Oggi pomeriggio, al Policlinico A. Gemelli di Roma sarà celebrata la Giornata mondiale sul linfedema, patologia che provoca dolore e difficoltà a vestirsi e muoversi liberamente per il rigonfiamento degli arti a causa di una mancanza del drenaggio della linfa sotto la pelle. Gli specialisti del Policlinico Gemelli faranno il punto sulle nuove opzioni di trattamento […]

Salute 28 Febbraio 2018

Giornata mondiale malattie rare, gli oculisti ambulatoriali: «Fondamentale nostra formazione per diagnosi precoce»

Enrico Mantovani, consigliere del Gruppo Oculisti Ambulatoriali Liberi GOAL: «Gli specialisti ambulatoriali sono il primo filtro che i pazienti incontrano nel SSN. È quindi necessario che abbiano le competenze per riconoscere ogni segno sentinella»

Salute 16 Ottobre 2017

Malati rari: «Più complicità e collaborazione tra specialisti». L’intervista ad Andrea Bartuli (Bambino Gesù)

«La rete assistenziale per le malattie rare esiste ma va potenziata, da abolire la regionalizzazione che genera dispersione di risorse» lo dichiara i nostri microfoni Andrea Bartuli, Responsabile Malattie Rare del Bambino Gesù

Salute 1 Giugno 2017

Emofilia, addio al passato. Le nuove prospettive di cura per bambini e adulti

L’emofilia è una malattia rara che colpisce prevalentemente i soggetti maschili ed è legata alla mancanza di un fattore indispensabile per la coagulazione del sangue. Un team di esperti ai microfoni di Sanità Informazione, racconta il futuro delle terapie

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Pensioni, la Cassazione: «Necessaria richiesta per lavorare fino a 67 anni». Altrimenti due anni di attesa per il primo assegno

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