malattie rare

Salute 7 Giugno 2021

Sindrome di Sjögren, obiettivo Lea. Marotta (Animass) : «Una battaglia di dignità»

Nuova proposta di legge per l’inserimento della patologia nel novero delle Malattie Rare e nei Lea. Ad oggi, le terapie sono tutte a carico dei pazienti e le liste d’attesa infinite. Per una sindrome che, in molti casi, non viene nemmeno riconosciuta

Salute 4 Giugno 2021

Malattie Rare, On. Bologna: «Ecco cosa prevede il Testo Unico»

Intervista alla prima firmataria del Disegno di legge: «Unificazione di cure e trattamenti a livello nazionale, aggiornamento dei Lea e contributi alla ricerca»

Salute 3 Giugno 2021

Testo unico per le Malattie Rare, Binetti: «Necessario per eliminare le differenze tra Regioni»

Il Ddl è stato approvato all’unanimità alla Camera e la discussione si sposta al Senato. La Senatrice e Presidente dell’Intergruppo parlamentare per le Malattie Rare: «Il malato raro ha bisogno non solo di cure ma anche di novità dal punto di vista sociale, economico e organizzativo»

Salute 31 Maggio 2021

Malattie Rare, Macchia (Omar): «Approvazione Testo Unico alla Camera notizia straordinaria»

Intervista a Francesco Macchia dell’Osservatorio Malattie Rare: «Oltre all’approvazione di questa norma si sta lavorando ad un piano nazionale. Insieme, piano e legge, costituiranno un combinato disposto che potrebbe davvero aiutare i pazienti affetti da malattie rare»

Voci della Sanità 31 Maggio 2021

XII Convegno Sindrome di Sjögren: A.N.I.Ma.S.S. ODV organizza Simposio

In occasione del XII Convegno Nazionale “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: malattia rara, degenerativa e multiorgano” che si terrà il 4 giugno 2021, l’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, organizza un Simposio per confrontare e approfondire prospettive della malattia e evidenziare criticità e bisogni inevasi

Voci della Sanità 26 Maggio 2021

Malattie Rare, Volpi (AC): «Bene testo, ora sostenere ricerca pubblica e indipendente»

«Con questa legge si raggiungono degli aiuti importanti su molti aspetti per le famiglie e le persone affette da malattie rare» sottolinea il medico e deputato de L’Alternativa C’è

Salute 26 Maggio 2021

Sì unanime al Testo Unico sulle Malattie Rare. La soddisfazione di Speranza

Secondo il Ministro della Salute si tratta di un «ulteriore tassello nella costruzione di un Servizio Sanitario Nazionale incentrato sul concetto di “prossimità”»

Salute 25 Maggio 2021

Malattie rare, avviato alla Camera esame del Testo Unico

Le Associazioni dell’Alleanza Malattie Rare: «Legge necessaria, ma bisognerà vigilare sull’uniformità di applicazione a livello regionale, rimangono troppe disparità»

Voci della Sanità 20 Maggio 2021

Malattie Rare, Bologna (PP): «Arrivo in Aula del Testo Unico è grande passo»

«È ufficiale, lunedì 24 maggio arriverà in aula il Testo Unico sulle malattie rare. Mi è stato infatti conferito come Relatrice il mandato per andare in Aula e presentare il Testo Unico in Assemblea così che sia votato e concluda il percorso alla Camera e possa essere affidato al Senato. Il lavoro sul Testo è […]

Salute 16 Marzo 2021

Riconoscimento invalidità per malattie croniche e rare, Formato (Anppi): «Di fronte alla commissione una sola volta»

Legge 104 per malati rari e cronici: perché tornare più volte davanti alla commissione per la richiesta di invalidità? Con Formato (presidente Anppi) discutiamo della richiesta di procedere una tantum per tutte le patologie “senza una vera guarigione”

Salute 11 Marzo 2021

Lavorare con una malattia rara, Aloise (Liss): «Di fronte alle richieste di permessi, molte discriminazioni»

Lavorare con malattia rara non è semplice. Permessi necessari alle cure non sono scontati e spesso si assiste ad episodi di intolleranza da parte dei datori di lavoro. Con la pandemia, i malati che non hanno lavorato da remoto hanno vissuto un rischio in più. Ne parliamo con Manuela Aloise, presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica

TecHealth 9 Marzo 2021

Q-rare e Pangea: le idee hi-tech che migliorano il lavoro dei farmacisti e la vita dei pazienti

Un’app e un network realizzati da giovani cervelli che hanno vinto la sfida lanciata da HackErare, l’hackaton virtuale sulle malattie rare promosso da CSL Behring nell’ambito del più ampio Progetto Pronti, con il contributo scientifico e intellettuale della Società Italiana di Farmacia Ospedaliera

di Isabella Faggiano
Salute 4 Marzo 2021

Malattie rare, Binetti: «Da anni provvedimenti in attesa, a Speranza chiediamo ascolto su vaccini»

Sulle malattie rare il dibattito non avanza da inizio pandemia. La denuncia della senatrice Paola Binetti, presidente intergruppo parlamentare Malattie Rare: «Rinnovare Piano nazionale, approvare legge quadro e legge sui caregiver»

Salute 2 Marzo 2021

Malattie Rare. Confronto con le ministre Dadone, Bonetti e Stefani: «Vaccinazioni subito»

Nel webinar di Omar un confronto con le tre ministre delle Politiche giovanili, Pari opportunità e Famiglia e Disabilità sul mondo dei malati rari. Le richieste rimaste in sospeso: piano nazionale e legge sui caregiver. E lo sprint sulle vaccinazioni

Voci della Sanità 1 Marzo 2021

Malattie rare, Bologna (PP): «Testo unico in aula il 29 marzo. Priorità a questi malati per le vaccinazioni»

«Il Testo fornisce una cornice normativa completa per rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio italiano e per l’avanzamento della ricerca nel campo delle malattie rare», spiega Fabiola Bologna, deputata di Popolo Protagonista

Salute 25 Febbraio 2021

Malattie rare: per il rachitismo ereditario oggi esiste una speranza di cura

Il 28 febbraio si celebra la Giornata mondiale delle malattie rare. De Geronimo (AME): «Su circa 6mila malattie rare attualmente riconosciute, oltre 400 sono di interesse endocrino-metabolico, quindi il 7% e almeno il 20% dei pazienti affetti sono bambini»

Salute 16 Febbraio 2021

Malattie rare, con #TheRareSide al via il social talk di OMaR per raccontare i protagonisti senza stereotipi

La prima di 10 puntate con 13 storytelling sui social per conquistare anche il pubblico giovane. Ilaria Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «La narrazione di eroi senza tempo o vittime senza futuro lascia il passo al bisogno di mettere al centro la persona»

di Federica Bosco
Salute 15 Febbraio 2021

Dai farmaci orfani un segnale importante per il futuro dell’innovazione farmaceutica

Alla presentazione del V quaderno dell’OSSFOR in collaborazione con SIFO i dati del triennio 2018-2020 indicano una crescita nell’innovazione dei farmaci orfani. Da risolvere il rapporto tra centri di eccellenza e territorio. Si punta ad una quota del Recovery Fund per potenziare la ricerca

di Federica Bosco
Salute 8 Febbraio 2021

UDNI, il network delle malattie senza nome: trovare un caso uguale o simile facilita la diagnosi

Domenica Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Iss: «I pazienti senza diagnosi oscillano fra il 25 e il 40% e talora oltre nei vari Paesi. In Italia studiati 71 pazienti dal Network coordinato dall’Iss per lo più colpiti da sindromi con disabilità intellettuali o da anomalie congenite multiple»

di Isabella Faggiano
Salute 23 Dicembre 2020

Screening neonatale, non passa il rifinanziamento nella legge di Bilancio. Ciancaleoni Bartoli (OMaR): «Scippo ai danni dei malati rari, non ci arrendiamo»

Il Professor Scarpa, coordinatore della Rete Europea: «Italia leader in Europa con 40 esami. Per il futuro della ricerca sulle malattie rare metaboliche occorre formare una nuova classe di medici»

di Federica Bosco
Voci della Sanità 22 Dicembre 2020

Manovra, Bologna (PP): «Governo ripensi a priorità, no al Fondo malati rari è vergogna»

«La legge di Bilancio non può essere una mera spartizione di denari tra maggioranza e opposizione senza guardare al contenuto e all’importanza delle proposte» ha sottolineato la deputata di Popolo Protagonista Fabiola Bologna

Salute 14 Dicembre 2020

Farmaci orfani, question time con gli esperti: novità in arrivo, modelli virtuosi e l’impatto della pandemia

Dalle criticità agli esempi da seguire, viaggio nel mondo dei farmaci orfani con le interviste a Giulio D’Alfonso, Laura Crippa e Cecilia Berni

TecHealth 30 Novembre 2020

Salute e Big data, i problemi principali? Li possono causare le App

Dario Roccatello e Simone Baldovino (Registro malattie rare Piemonte e Valle d’Aosta): «Ecco l’esperienza del nostro database, leader in Italia»

di Tommaso Caldarelli
Salute 30 Novembre 2020

Sindrome di Sjögren, 15 anni di battaglie di A.N.I.Ma.S.S. La presidente: «Sia riconosciuta come malattia rara»

Nell’ultimo libro Lucia Marotta racconta la storia dell’Associazione

Salute 27 Novembre 2020

Malattie rare, presentato 4° Rapporto OSSFOR: «Miglioramenti su farmaci orfani, ma temiamo effetti pandemia»

Positivo il 4° Rapporto OSSFOR sui farmaci orfani per malati rari, Macchia: «Entro l’anno arriveranno 17 nuovi farmaci con risultati potenzialmente rilevanti, ma la pandemia e uno strisciante cambio di rotta rischiano di vanificare i risultati raggiunti, questo non deve accadere»

Salute 19 Novembre 2020

Una vita all’ombra di un fratello “raro”. La storia di Alessandra

La giovane è una dei 20 ragazzi che hanno partecipato alla seconda edizione del Progetto Rare Sibling, realizzato dall’Osservatorio Malattie Rare: un’occasione che vede fratelli e sorelle di malati rari affrontare un percorso interiore alla scoperta di sé

di Isabella Faggiano
Politica 12 Novembre 2020

Malattie Rare, Ddl in Aula dopo la sessione di Bilancio. Bologna: «Sostegno a ricerca e Fondo di solidarietà»

La relatrice Fabiola Bologna (Popolo Protagonista) assicura il suo impegno per portare all’approvazione il testo unificato, ora bloccato dalla sessione di Bilancio: «Bisogna continuare a lavorare affinché il Ministero della Salute prepari la relazione tecnica e si dispongano i fondi necessari»

Voci della Sanità 11 Novembre 2020

Forum Sistema Salute 2020: per le malattie rare si riparte dalla formazione e dai programmi di supporto ai pazienti

Un problema sentito é quello della disuguaglianza nell’accesso ai servizi. «Ci deve essere una presa in carico ‘olistica’, che non si limita all’organizzazione di aspetti squisitamente sanitari ma che deve integrare il tessuto sociale, l’ambiente scolastico e lavorativo oltre che comprendere il tempo libero», ha sottolineato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. Behring propone una assistenza basata sul valore (VBHC)

Voci della Sanità 6 Novembre 2020

Malattie Rare, Bologna (PP): «Concluso in Commissione iter pdl, ora si vada in aula»

«Occorre velocizzarne l’iter di discussione e approvazione per dare al più presto maggiori tutele ai pazienti che soffrono di patologie rare» spiega la deputata Fabiola Bologna (Popolo Protagonista)

Amiloidosi ereditaria: ecco i luoghi d’Italia dove ci si ammala di più

L’amiloidosi hATTR si associa a 20 varianti del gene TTR delle 100 note, alcune delle quali sono più frequenti in alcune aree geografiche. Quali sono?

di Isabella Faggiano
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Nella lettera si sottolinea come sia "indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale ...
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Giornata Mondiale dell’Obesità: un’epidemia con 800 milioni di malati

Presentate le iniziative italiane della World Obesity Day che ricorre il 4 marzo. Nel nostro Paese le persone con obesità sono l’11,4 per cento della popolazione e oltre 21 milioni di ita...
di I.F.