La malattia di Huntington cambia definitivamente la vita di chi ne è affetto: come Parkinson, Sclerosi e Alzheimer unite insieme. Pubblicato il primo Libro bianco che vuole portare avanti le richieste delle associazioni e delle famiglie. Ora da “affare di famiglia” deve diventare “questione pubblica”
Il professore, a margine della presentazione del libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, ha definito il ruolo e le funzionalità del network italiano di professionisti e operatori sanitari Irene sulla patologia
La presentazione del libro bianco sulla malattia polmonare NTM è nata dall’iniziativa dell’intergruppo parlamentare malattie rare. «È importante per tre motivi: contribuisce alla conoscenza approfondita della patologia, aiuta a prendere decisioni sull’assistenza terapeutica e sui trattamenti personalizzati e offre spunti per l’attività di ricerca» ha spiegato a Sanità Informazione la presidente Paola Binetti
«Chiediamo percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per una malattia insidiosa e poco conosciuta al pubblico ma anche agli operatori sanitari» ha spiegato il professor Sotgiu di AMANTUM a margine dell’evento in Senato. Presente anche Elena Carnevali della XII Commissione ‘Affari Sociali’ della Camera che ribadisce l’urgenza di «inserire la NTM–LD negli elenchi delle malattie rare esenti da ticket»
