emofilia

Voci della Sanità 1 Febbraio 2019

Emofilia, premiato il progetto dedicato alla robotica dell’associazione ACEP di Torino

È l’associazione piemontese Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) di Torino ad aggiudicarsi uno dei premi messi in palio all’interno del contest nazionale dedicato all’emofilia A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia, realizzato da Bayer, con il progetto Ben-Essere: Un Robot Per Amico. «Il ricavato di questo premio sarà destinato all’acquisto di un gioco innovativo, che coinvolge adulti […]

Voci della Sanità 3 Ottobre 2018

Emofilia, Bayer promuove il contest ABLE che finanzierà tre progetti sulla qualità della vita

Il ruolo delle associazioni di pazienti oggi è fondamentale, specie quando si parla di malattie rare come l’emofilia, patologia emorragica che colpisce in Italia circa 5.000 pazienti (Fonte: Rapporto ISTISAN 2016). Sono spesso infatti le associazioni a portare avanti i diritti dei pazienti, ma anche ad occuparsi fattivamente della qualità di vita di quanti devono […]

Meteo 26 Giugno 2018

Torino, Bayer presenta il progetto “Alziamo il sipario, i protagonisti siete voi”

Misurare la “qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica” in Piemonte, con l’intento di fornire una corretta visione della patologia nella Regione. È l’obiettivo che si pone il progetto “Alziamo il sipario: i protagonisti siete voi”, presentato in questi giorni a Torino dall’Associazione A.C.E.P. (Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta”), […]

Salute 16 Aprile 2018

Giornata mondiale Emofilia, Cassone (FedEmo): «Stato-Regioni garantiscano assistenza omogenea sul territorio»

«Tre Regioni non hanno ancora recepito l’accordo MEC e nessuna lo ha attuato. È necessario ridurre i costi socio-sanitari ed evitare spostamenti e disagi per i pazienti», così il Presidente FedEmo all’incontro a Roma presso Palazzo Rospigliosi

Voci della Sanità 3 Aprile 2018

“Emofilia: Ri-Conosciamola”. Il 16 aprile l’evento a Roma

In occasione della XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia, il 16 aprile 2018 si terrà l’evento: “Emofilia: Ri-Conosciamola”, a Roma, presso la Sala delle Statue del Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi. Sono stati invitati a partecipare all’evento i rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, delle Società scientifiche e delle Associazioni dei pazienti. Modererà Andrea Cabrini – Direttore di ClassCnbc- Sky507 […]

Voci della Sanità 21 Novembre 2017

Centro Nazionale Sangue, 27 milioni di unità di farmaci esportati nei paesi in difficoltà

27 milioni di unità di farmaci, ottenuti dal plasma dei donatori italiani, esportati per finalità umanitarie. Questo è reso possibile dal Centro Nazionale Sangue che coordina da sempre progetti internazionali di grande rilevanza per lo sviluppo delle reti assistenziali nel mondo. Il sangue e il plasma donati dagli italiani dal 2013 sono diventati aiuti concreti […]

Salute 1 Giugno 2017

Emofilia, addio al passato. Le nuove prospettive di cura per bambini e adulti

L’emofilia è una malattia rara che colpisce prevalentemente i soggetti maschili ed è legata alla mancanza di un fattore indispensabile per la coagulazione del sangue. Un team di esperti ai microfoni di Sanità Informazione, racconta il futuro delle terapie

Salute 28 Aprile 2017

Emofilia, una panoramica sulla ‘malattia dei re’ ma non delle regine…

La vita dei pazienti emofilici è cambiata rispetto agli anni ’60 e ’70. Le attività quotidiane, l’attività fisica, la possibilità di viaggiare era molto limitata. Con i progressi della medicina «oggi non è più così» la parola alla dottoressa Cristina Santoro specialista in Ematologia al Policlinico Umberto I dell’Università Sapienza di Roma

Salute 28 Aprile 2017

‘Il bambino di vetro’, un libro per vivere appieno superando la paura del “drago” emofilia

La storia di Pino, un bambino emofilico fragile e insicuro, raccontata dalla sapiente penna dello scrittore e artista plurimpremiato, Fabrizio Silei. «Tutti ci sentiamo fragili e incompresi» racconta l’autore ma «La bellissima rosa può vivere meno del bocciolo mangiucchiato e appassito. Una lezione di verità e di speranza per tutti coloro che soffrono e convivono con malattie difficili e croniche»

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