REmoTe è il progetto di telemedicina nell’ambito delle malattie emorragiche congenite (MEC) e in particolare dell’emofilia
La pandemia di Covid-19 ha messo in evidenza l’esigenza di servizi sul territorio, non solo per i soggetti Covid positivi ma per tutti quelli considerati ‘fragili’ a causa di una condizione patologica preesistente. «Oggi CSL Behring ha deciso di rinnovare ‘sine die’ – per i pazienti emofilici trattati con i suoi prodotti – un servizio […]
Macchia (Managing Director di Rarelab): «Necessario il superamento dell’impostazione “a silos” per raggiungere un percorso di cura e di alleanza più ampio per dare risposte al paziente»
Binetti: «Sia finanziato il nuovo piano delle malattie rare». E le associazioni dei malati chiedono che i pazienti vengano messi al centro
La responsabile del Centro Emofilia di Cesena: «Non abbiamo ancora una cura definitiva. Le novità più interessanti arrivano dalle terapie che determinano un equilibrio coagulativo e possono essere somministrate a livello sottocutaneo»
Nel Rapporto “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, le problematiche legate alla patologia e il ruolo chiave della Value Based Health Care (VBHC)
«Si tratta di una tecnica estremamente delicata e complessa – ha spiegato la professoressa Flora Peyvandi – ed è la prima volta che si impiega in Italia per curare l’emofilia. Il primo paziente trattato, a quattro settimane di distanza dall’infusione, si trova in buone condizioni di salute»
Registro nazionale, accordo Mec e deficit nell’assistenza sul territorio, sono i temi affrontati con la Presidente Associazione Italiana Centri Emofilia (AICE), Elena Santiago affrontati in occasione della Giornata mondiale dell’emofilia. La malattia rara, che affligge circa 5 mila persone in Italia, è al centro del progetto Destinazione Santiago
Durante la serata di premiazione del concorso letterario “A fianco del coraggio” abbiamo avuto l’occasione di chiedere all’attore e comico Fabio De Luigi il suo rapporto con la figura del medico
Un premio letterario che quest’anno è stato dedicato ai minori affetti da emofilia. Vincitore della terza edizione è Alessandro Marchello: «Un’emozione grande»
«La mancata attuazione dell’Accordo sulla Mec, ossia il percorso di assistenza sanitaria ai pazienti affetti da Malattie Emorragiche Congentite, causa difficoltà nell’accesso alle cure per i pazienti – spiega Cristina Cassone, presidente FedEmo – riduce gli standard di assistenza, rendendo di fatto meno efficiente la programmazione sanitaria con una conseguente carenza di servizi e prestazioni adeguate»
È l’associazione piemontese Coagulopatici ed Emofilici Piemontesi Massimo Chesta onlus (ACEP) di Torino ad aggiudicarsi uno dei premi messi in palio all’interno del contest nazionale dedicato all’emofilia A.B.L.E. – A Better Life with Emofilia, realizzato da Bayer, con il progetto Ben-Essere: Un Robot Per Amico. «Il ricavato di questo premio sarà destinato all’acquisto di un gioco innovativo, che coinvolge adulti […]
Il ruolo delle associazioni di pazienti oggi è fondamentale, specie quando si parla di malattie rare come l’emofilia, patologia emorragica che colpisce in Italia circa 5.000 pazienti (Fonte: Rapporto ISTISAN 2016). Sono spesso infatti le associazioni a portare avanti i diritti dei pazienti, ma anche ad occuparsi fattivamente della qualità di vita di quanti devono […]
Misurare la “qualità della vita nel paziente con emofilia nell’età adulta e nell’età pediatrica” in Piemonte, con l’intento di fornire una corretta visione della patologia nella Regione. È l’obiettivo che si pone il progetto “Alziamo il sipario: i protagonisti siete voi”, presentato in questi giorni a Torino dall’Associazione A.C.E.P. (Associazione Coagulopatici Emofilici Piemontesi “Massimo Chesta”), […]
«Tre Regioni non hanno ancora recepito l’accordo MEC e nessuna lo ha attuato. È necessario ridurre i costi socio-sanitari ed evitare spostamenti e disagi per i pazienti», così il Presidente FedEmo all’incontro a Roma presso Palazzo Rospigliosi
In occasione della XIV Giornata Mondiale dell’Emofilia, il 16 aprile 2018 si terrà l’evento: “Emofilia: Ri-Conosciamola”, a Roma, presso la Sala delle Statue del Centro Congressi di Palazzo Rospigliosi. Sono stati invitati a partecipare all’evento i rappresentanti delle Istituzioni nazionali e regionali, delle Società scientifiche e delle Associazioni dei pazienti. Modererà Andrea Cabrini – Direttore di ClassCnbc- Sky507 […]
27 milioni di unità di farmaci, ottenuti dal plasma dei donatori italiani, esportati per finalità umanitarie. Questo è reso possibile dal Centro Nazionale Sangue che coordina da sempre progetti internazionali di grande rilevanza per lo sviluppo delle reti assistenziali nel mondo. Il sangue e il plasma donati dagli italiani dal 2013 sono diventati aiuti concreti […]
L’emofilia è una malattia rara che colpisce prevalentemente i soggetti maschili ed è legata alla mancanza di un fattore indispensabile per la coagulazione del sangue. Un team di esperti ai microfoni di Sanità Informazione, racconta il futuro delle terapie
La vita dei pazienti emofilici è cambiata rispetto agli anni ’60 e ’70. Le attività quotidiane, l’attività fisica, la possibilità di viaggiare era molto limitata. Con i progressi della medicina «oggi non è più così» la parola alla dottoressa Cristina Santoro specialista in Ematologia al Policlinico Umberto I dell’Università Sapienza di Roma
La storia di Pino, un bambino emofilico fragile e insicuro, raccontata dalla sapiente penna dello scrittore e artista plurimpremiato, Fabrizio Silei. «Tutti ci sentiamo fragili e incompresi» racconta l’autore ma «La bellissima rosa può vivere meno del bocciolo mangiucchiato e appassito. Una lezione di verità e di speranza per tutti coloro che soffrono e convivono con malattie difficili e croniche»
