Salute 12 Febbraio 2018 17:05

World Epilepsy Day. Brinciotti (LICE): «L’Epilessia non è una malattia mentale, ancora troppi i pregiudizi»

Per la giornata mondiale la Lega italiana contro l’Epilessia ha curato una Guida e ha attivato il ‘telefono viola’  a cui rispondono i più esperti epilettologi italiani. I monumenti saranno illuminati di viola. Il neurologo Danilo Toni (Umberto I): «Oggi malattia gestibile grazie a farmaci con meno effetti collaterali sulle funzioni cognitive»

di Giovanni Cedrone e Serena Santi
World Epilepsy Day. Brinciotti (LICE): «L’Epilessia non è una malattia mentale, ancora troppi i pregiudizi»

Ne soffrono 500mila italiani e circa l’1% della popolazione mondiale, 30mila i nuovi casi ogni anno. In passato anche persone come Giulio Cesare, Napoleone e Van Gogh hanno avuto questa malattia. Eppure se ne parla ancora poco, colpa forse di un radicato pregiudizio che spinge molti a considerarla una malattia mentale. È l’epilessia, disturbo neurologico i cui picchi di comparsa si manifestano nei primi due anni di vita e per il 30% dei casi dopo i 70 anni, con conseguenze pesanti per le implicazioni psico-sociali che ne derivano. Oggi si celebra la Giornata Mondiale dell’Epilessia, hashtag #EpilepsyDay, e in Italia la LICE, Lega Italiana Contro l’Epilessia, ha messo in campo una serie di iniziative importanti. È stato attivato il ‘telefono viola per l’epilessia’, un numero verde, 800 595 496, attivo oggi dalle 10 alle 17, al quale risponderanno i più esperti epilettologi. Molti monumenti saranno inoltre illuminati di viola in tutta Italia per manifestare la solidarietà ai pazienti e ai loro caregivers. Lo slogan scelto dalla LICE è “Non aver paura della crisi sapendo cosa fare” e pone l’attenzione sull’importanza della corretta assistenza del paziente durante la crisi epilettica.

Oggi al Policlinico Umberto I è stata presentata la nuova Guida alle Epilessie nel corso dell’evento “Facciamo il punto sull’epilessia”, occasione per imparare a conoscere la patologia i cui sintomi principali sono convulsioni, irrigidimento del corpo e perdita di coscienza. L’epilessia si considera risolta quando non si manifestano crisi da almeno dieci anni e non si assumono più farmaci da almeno cinque. In occasione dell’incontro al Policlinico è stato ricordato il protocollo da seguire in caso di crisi: bisogna restare calmi, evitando agitazione e panico; posizionare qualcosa di morbido sotto la testa; non inserire mai oggetti nella bocca; non cercare di tenere ferma la persona durante la crisi, ma girarla di lato per far defluire i liquidi dalla bocca e misurare la durata della crisi: se va oltre i cinque minuti bisogna chiamare l’ambulanza.

«Sull’epilessia c’è ancora tanta cattiva informazione – spiega a Sanità Informazione il professor Mauro Brinciotti, del Dipartimento di Pediatria e Neuropsichiatria Infantile dell’Università “La Sapienza” di Roma – Il primo mito da sfatare è che sia una malattia inguaribile: non lo è soprattutto nelle forme che esordiscono nel bambino che spesso non hanno un danno strutturale, tendono a guarire dopo un certo tempo, perché l’epilessia è anche legata all’immaturità celebrale probabilmente anche su base genetica, quindi queste forme rispetto a quelle dell’adulto possono guarire. L’altro mito da sfatare è che l’epilessia non è una malattia mentale: alla base dello stigma c’è proprio questa percezione che è qualcosa che riguarda il cervello, che sia una malattia della mente mentre invece si tratta della sfera neurologica».

“La ricerca farmacologica ci sta consegnando via via farmaci sempre più efficaci ma soprattutto sicuri, è questa la frontiera principale delle evoluzioni nel tempo – spiega il neurologo Danilo Toni, Direttore dell’Unità di Neurologia d’urgenza del Policlinico Umberto I di Roma – Ci sono farmaci con meno effetti collaterali sulle funzioni cognitive, meno effetti collaterali anche da un punto di vista cardiologico, meno interazioni con altri farmaci. Abbiamo a disposizione delle molecole decisamente interessanti che ci consentono di gestire questa patologia che è cronica in maniera efficace e sicura con un limite minimo di effetti collaterali accettabile per questi pazienti».

Spesso le persone colpite da questa malattia tendono a nascondere la malattia e a sviluppare un disagio sociale e psichico ma bisogna ricordare che l’epilessia non lede le capacità intellettive, né il rendimento nella vita pratica.

«Nei pazienti e nei familiari spesso si sviluppa una sensazione quasi di vergogna, una tendenza a nascondere – continua il professore Danilo Toni – Nell’epilessia c’è un retaggio culturale antichissimo, era considerato un ‘male sacro’, come fosse una sorta di maledizione divina. Fortunatamente le cose stanno cambiando però diciamo che è un po’ nel Dna culturale di tutti noi cercare di vivere in maniera appartata. Questo è uno svantaggio perché invece è importante far parte di una comunità. La formazione, l’informazione sono fondamentali».

Articoli correlati
Prima di morire si rivede davvero il film della propria vita, lo studio
Per la prima volta sono state trovate le prove che poco prima di morire tutta la vita ti passa davanti
In arrivo il primo Piano d’Azione Internazionale per la gestione dell’epilessia
Realizzato anche grazie al contributo di FIE e IBE. A maggio si vota la ratifica. Cervellione (FIE/ELO): «L’Italia non può farsi trovare impreparata, chiediamo un tavolo permanente presso il Ministero della Salute»
Epilessia, Bambino Gesù: «Circa 4mila insegnanti e ragazzi formati a gestire le crisi in classe»
Ridotte drasticamente le richieste di intervento al 112. Per la Giornata Mondiale dell’Epilessia del 14 febbraio, diretta social con gli esperti dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede.
Giornata contro l’epilessia. Tassi (Lice): «Anche chi soffre di epilessia ha il diritto di realizzare i propri sogni»
La presidente della Lice: «Oltre alle crisi in sé che, a seconda della frequenza e dell’intensità, possono determinare l’impossibilità di guidare, di lavorare, di uscire da soli, di avere contatti sociali, è con lo stigma che i malati di epilessia si trovano a fare i conti troppo spesso nel corso della vita»
Epilessia, un aiuto dalla dieta chetogenica per chi è farmacoresistente, ma attenzione alle fake news
Laura Tassi, Presidente di Lice, spiega l’importanza di una alimentazione sana: «Non esiste una dieta specifica, ma alcuni nutrimenti con potenziale neuroprotettivo possono aiutare. Sì ai vaccini anti Covid, unico problema la febbre, da tenere sotto controllo con il paracetamolo»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 12 agosto, sono 588.479.576 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 6.430.693 i decessi. Ad oggi, oltre 12 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&...
Covid-19, che fare se...?

Paracetamolo o ibuprofene, cosa prendere contro i sintomi del Covid?

È la domanda che si fanno molti di coloro che sono stati colpiti lievemente dal virus Sars-CoV-2
Salute

Troppi malori improvvisi tra i giovani, uno studio rivela la causa

Alessandro Capucci, professore ordinario di malattie dell’apparato cardiovascolare, spiega come un eccesso di catecolamine circolanti possa determinare un danno cardiaco a volte fatale