Salute 29 Maggio 2018 17:37

Malattie croniche, Aceti (Cittadinanzattiva): «Tanto fumo e niente arrosto. Pazienti senza risposte»

Presentato il XVI Rapporto Nazionale sulle Politiche della Cronicità. Tonino Aceti Coordinatore nazionale del Tribunale dei Diritti del malato: «A 20 mesi dalla promulgazione del Piano Nazionale solo 5 regioni l’hanno adottato»

di Serena Santi e Viviana Franzellitti
Malattie croniche, Aceti (Cittadinanzattiva): «Tanto fumo e niente arrosto. Pazienti senza risposte»

Si fanno riforme, atti e provvedimenti, ma le persone con patologie croniche e rare ancora non vedono grandi risultati e non si sentono al centro del percorso di cura. È il quadro che emerge dal XVI Rapporto nazionale sulle politiche della cronicità “Cittadini con cronicità: molti atti, pochi fatti”, presentato a Roma dal Coordinamento nazionale delle associazioni di malati cronici (CnAMC) di Cittadinanzattiva, con il sostegno non condizionato di MSD.

«I problemi che le associazioni e i pazienti ci segnalano da anni continuano ad essere tutti sul tavolo – dichiara Tonino Aceti, responsabile del Coordinamento nazionale della Associazioni dei Malati Cronici -. Mi riferisco al ritardo nelle diagnosi piuttosto che l’integrazione tra ospedale e territorio, oppure all’approccio multidimensionale e multi-professionale del team che prende in carico le cronicità, dall’assistenza farmaceutica – molto eterogena sul territorio – ai tempi di accesso molto lunghi e diversificati da Regione a Regione. Per non parlare delle spese che i cittadini continuano a sostenere di tasca propria sia per l’assistenza farmaceutica che per le Case di Cura (RSA), per le badanti, per il supporto psicologico e così via, tutti problemi che rimangono lì, irrisolti».

LEGGI ANCHE: ITALIA SEMPRE PIÙ ANZIANA: AUMENTANO ALZHEIMER, PARKINSON E SCLEROSI MULTIPLA. I RISULTATI DEL 18° CONGRESSO NAZIONALE DELLA SIRN

Al Rapporto inoltre hanno partecipato 50 associazioni di pazienti con patologie croniche (52%) e rare (48%), con l’obiettivo di verificare quanto il Piano nazionale delle cronicità, varato di recente, sia ad oggi rispettato nelle sue diverse fasi. «Il Piano Nazionale della Cronicità a 20 mesi dalla sua approvazione – prosegue Aceti – è stato adottato solo da 5 Regioni. Inoltre la Regione Piemonte è in corso di approvazione come la provincia di Bolzano, in tutti i casi comunque si procede con tempistiche troppo lente e modalità eterogenee. Le Regioni devono fare di più e meglio per prendere in carico le cronicità che sono un’emergenza di salute pubblica ma soprattutto una priorità per la sostenibilità economica del Sistema Sanitario Nazionale, io la definisco sempre la vera spending review che il nostro Paese può mettere in campo».

Dal Rapporto risulta che secondo il 35,7% delle associazioni non si fa prevenzione e solo per il 19% questa riguarda bambini e ragazzi. A promuovere programmi di prevenzione sono le stesse associazioni nel 98% dei casi. Oltre il 73% denuncia ritardi nella diagnosi, imputabili alla scarsa conoscenza della patologia da parte di medici e pediatri di famiglia (83,7%), sottovalutazione dei sintomi (67,4%), mancanza di personale specializzato e di centri sul territorio (58%). Del tutto carente l’integrazione tra assistenza primaria e specialistica (lo denuncia il 95,8%), così come la continuità tra ospedale e territorio (65,1%) e l’assistenza domiciliare (45,8%).  L’integrazione sociosanitaria e i Percorsi diagnostici-terapeutici sono attuati solo in alcune realtà (rispettivamente per il 52,2% e il 43,9%). Laddove esistono i PDTA, solo la metà delle persone si sente realmente inserita in un percorso di cura. Ma quando il PDTA si traduce in azioni concrete, gli effetti positivi non mancano: prenotazione automatica di visite ed esami (50%), meno costi diretti (28,5%), diminuzione delle complicanze (21,4%).

«Di fatto mi pare evidente da questi numeri che la produzione normativa non cambia la realtà dei pazienti – conclude Aceti -. Su questo dobbiamo concentrarci tutti: cittadini, professionisti, istituzioni nazionali e regionali perché altrimenti s’inclinerà definitivamente il rapporto di fiducia tra paziente, professionista e sistema».

Articoli correlati
Sanità territoriale, SalutEquità: «Nel 2026 serviranno 2mila medici e 20mila infermieri ma mancano le risorse»
«Le attuali coperture relative al personale sanitario per il 2026, anno in cui andrà a regime il PNRR e il DM 77, ad oggi si attestano a circa 1,7-1,8 miliardi di euro, a fronte di un costo complessivo che oscilla tra circa 2,1 e 2,3 miliardi» sottolinea il presidente di SalutEquità Tonino Aceti
Elezioni, Salutequità: «Ora per salute e SSN servono proposte più precise, cronoprogrammi e coperture chiare»
Nei programmi elettorali umanizzazione delle cure al palo, cronicità e partecipazione delle Associazioni dei pazienti residuali  
Salutequità: «Metà Italia non ha accesso ai Lea. Ministero della Salute, MEF e Regioni sblocchino subito il Decreto Tariffe»
È quanto emerge dalla Relazione Illustrativa alla Legge di Bilancio 2022, analizzata da Salutequità con particolare riguardo alla misura che prevede lo stanziamento di 200 milioni di euro l’anno per l’aggiornamento dei Lea
Persone incontinenti e stomizzate, Salutequità-FAIS: per il 12% degli italiani cure mancate causa Covid
In Italia si stima che siano più di 70mila le persone con stomia, oltre 5 milioni quelle con problemi di incontinenza urinaria e quasi 2  milioni con incontinenza fecale.  E nonostante alcuni aspetti dell’assistenza siano regolamentati in base ad un Accordo Stato-Regioni del 2018, questo risulta ancora inapplicato in quasi tutte le Regioni. Pur rappresentando […]
Osservatorio assistenza pazienti: 2.118.973 di screening oncologici in meno, +40% di rinuncia alle cure nel 2020
Aceti: «Pubblicare tutti i dati aggiornati al 2020 e subito un Piano nazionale di recupero per il SSN»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità, Benini (FAND): “Attenzione alla Diabesità”

Per la Giornata Mondiale dell'Obesità 2024 sono molte le iniziative promosse, in Italia, in Europa e nel Mondo dalle organizzazioni contro l'obesità, gli operatori sanitari e le persone ...
Advocacy e Associazioni

Disturbi spettro autistico. Associazioni e Società Scientifiche scrivono al Ministro Schillaci

Nella lettera si sottolinea come sia "indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale ...
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità: un’epidemia con 800 milioni di malati

Presentate le iniziative italiane della World Obesity Day che ricorre il 4 marzo. Nel nostro Paese le persone con obesità sono l’11,4 per cento della popolazione e oltre 21 milioni di ita...
di I.F.