Salute 30 Giugno 2020

Nasce RelaCare, la federazione delle malattie immunomediate per fare rete intorno al paziente

Pelagalli (RelaCare): «Riprendere cure sospese durante il lockdown con una struttura in grado di offrire consulenza e sostegno a chi soffre di patologie croniche»

di Federica Bosco

Nasce la federazione RelaCare. Nel suo nome il messaggio portante della sua funzione, ovvero relazione di cura per conseguire gli interessi comuni dei pazienti affetti da malattie immunomediate. Una realtà complessa che dopo il periodo di lockdown a causa del Covid necessita di particolare attenzione, come spiega la portavoce Maddalena Pelagalli.

«Le problematiche sono state la sospensione di tutti i laboratori e quindi chi era in attesa di una diagnosi si è trovato spiazzato – ammette Maddalena Pelagalli, mentre racconta la sua esperienza -. Chi, come me, era in cura con terapie prefissate, ha avuto problemi nel ritirare i referti e nel fare le visite in ospedale perché chiaramente tutto era stato congelato per evitare che ci fosse, oltre alla malattia di cui era portatore, la possibilità di prendere il Covid. Nel mio caso sono affetta da una malattia reumatologica ed ho necessità di prendere l’idrossiclorochina, ma in quei giorni era impossibile reperirla. Quindi c’è stato un momento di sospensione totale delle terapie, che ora stiamo cercando di rimettere sui giusti binari. Per questo motivo abbiamo convogliato diverse associazioni di malattie immunomediate in un unico ambito, sul territorio e a livello nazionale, per chi ha patologie gastrointestinali, allergiche, dermatologiche e reumatologiche. Quindi ciò che ci accomuna è la centralità della persona che spesso ha più comorbidità. D’ora in poi non ci sarà più la persona che va in associazione per ogni singolo riferimento, ma troverà nella federazione una risposta comune che darà a tutti la possibilità di poter interagire in maniera unitaria e comoda. Insomma, una presa in carico globale».

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Al progetto RelaCare prendono parte importanti realtà associative operanti su tutto il territorio nazionale: ADIPSO, ALAMA, A.M.I.C.I. Lazio, A.M.I.C.I. Lombardia, A.M.I.C.I. Marche, M.I.Cro. Italia OdV, M.I.Cro Onlus. Enti che hanno deciso di fare rete per offrire ai pazienti delle oltre 80 diverse malattie autoimmuni che colpiscono circa il 5% della popolazione occidentale, migliori cure e un percorso semplificato.

«Siccome tutti ci chiedono a livello associazionistico di fare corpo unico perché una voce forte è meglio di tante voci sparpagliate – chiosa Pelagalli – abbiamo fatto uno sforzo per cercare di andare in quella direzione perché come dico sempre: da soli si può anche vincere, ma insieme si va più lontano, e noi puntiamo ad una strada lunga».

 

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