Salute 30 Giugno 2020 14:03

Nasce RelaCare, la federazione delle malattie immunomediate per fare rete intorno al paziente

Pelagalli (RelaCare): «Riprendere cure sospese durante il lockdown con una struttura in grado di offrire consulenza e sostegno a chi soffre di patologie croniche»

di Federica Bosco

Nasce la federazione RelaCare. Nel suo nome il messaggio portante della sua funzione, ovvero relazione di cura per conseguire gli interessi comuni dei pazienti affetti da malattie immunomediate. Una realtà complessa che dopo il periodo di lockdown a causa del Covid necessita di particolare attenzione, come spiega la portavoce Maddalena Pelagalli.

«Le problematiche sono state la sospensione di tutti i laboratori e quindi chi era in attesa di una diagnosi si è trovato spiazzato – ammette Maddalena Pelagalli, mentre racconta la sua esperienza -. Chi, come me, era in cura con terapie prefissate, ha avuto problemi nel ritirare i referti e nel fare le visite in ospedale perché chiaramente tutto era stato congelato per evitare che ci fosse, oltre alla malattia di cui era portatore, la possibilità di prendere il Covid. Nel mio caso sono affetta da una malattia reumatologica ed ho necessità di prendere l’idrossiclorochina, ma in quei giorni era impossibile reperirla. Quindi c’è stato un momento di sospensione totale delle terapie, che ora stiamo cercando di rimettere sui giusti binari. Per questo motivo abbiamo convogliato diverse associazioni di malattie immunomediate in un unico ambito, sul territorio e a livello nazionale, per chi ha patologie gastrointestinali, allergiche, dermatologiche e reumatologiche. Quindi ciò che ci accomuna è la centralità della persona che spesso ha più comorbidità. D’ora in poi non ci sarà più la persona che va in associazione per ogni singolo riferimento, ma troverà nella federazione una risposta comune che darà a tutti la possibilità di poter interagire in maniera unitaria e comoda. Insomma, una presa in carico globale».

LEGGI ANCHE: INTERVISTA AD ALBERTO OLIVETI, RIELETTO PRESIDENTE DELL’ENPAM: «ECCO I 5 OBIETTIVI DEI PROSSIMI 5 ANNI»

Al progetto RelaCare prendono parte importanti realtà associative operanti su tutto il territorio nazionale: ADIPSO, ALAMA, A.M.I.C.I. Lazio, A.M.I.C.I. Lombardia, A.M.I.C.I. Marche, M.I.Cro. Italia OdV, M.I.Cro Onlus. Enti che hanno deciso di fare rete per offrire ai pazienti delle oltre 80 diverse malattie autoimmuni che colpiscono circa il 5% della popolazione occidentale, migliori cure e un percorso semplificato.

«Siccome tutti ci chiedono a livello associazionistico di fare corpo unico perché una voce forte è meglio di tante voci sparpagliate – chiosa Pelagalli – abbiamo fatto uno sforzo per cercare di andare in quella direzione perché come dico sempre: da soli si può anche vincere, ma insieme si va più lontano, e noi puntiamo ad una strada lunga».

 

ISCRIVITI ALLA NEWSLETTER DI SANITÀ INFORMAZIONE PER RIMANERE SEMPRE AGGIORNATO

Articoli correlati
Al Bambino Gesù terapia CAR-T sui primi 3 pazienti con malattie autoimmuni
Due ragazze italiane e 1 bambino ucraino di 12 anni, fuggito dalla guerra, sono i primi pazienti pediatrici affetti da gravi patologie autoimmuni ad essere stati trattati con cellule CAR-T capaci di mandare in remissione la loro malattia. Il trattamento è stato eseguito all'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma
di V.A.
Covid: spray nasale con anticorpi protegge da infezione. Gli scienziati: “Approccio utile contro nuove varianti e in futuro anche contro altri virus”
I ricercatori del Karolinska Institutet, in Svezia, hanno dimostrato che lo spray nasale anti-Covid sviluppato, a base di anticorpi IgA, può offrire protezione dall'infezione. O almeno così è stato nei topi su cui è stato testato, come riportato da uno studio pubblicato su PNAS. I risultati aprono la strada a una nuova strategia per proteggere le persone ad alto rischio a causa delle diverse varianti del virus Sars-CoV-2 e possibilmente anche da altre infezioni
Fiaso: Covid ancora in calo, ma preoccupa l’influenza
Si conferma in calo l’indice dei ricoveri Covid. La rilevazione degli ospedali sentinella aderenti a Fiaso fa registrare un complessivo -16% nell’ultima settimana del 2023. Secondo l'ultima rilevazione Fiaso i virus influenzali stanno avendo un impatto in termini assoluti maggiore sugli ospedali
di V.A.
Covid: le varianti sono emerse in risposta al comportamento umano
Le varianti del virus Sars-CoV-2 potrebbero essere emerse a causa di comportamenti umani, come il lockdown o le misure di isolamento, le stesse previste per arginare la diffusione dei contagi. Queste sono le conclusioni di uno studio coordinato dall’Università di Nagoya e pubblicato sulla rivista Nature Communications. Utilizzando la tecnologia dell’intelligenza artificiale e la modellazione matematica […]
Covid: in commercio terapie di dubbia sicurezza ed efficacia
Ci sono la bellezza di 38 aziende che hanno messo in commercio presunti trattamenti a base di cellule staminali e di esosomi (vescicole extracellulari) per la prevenzione e il trattamento del Covid-19
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità, Benini (FAND): “Attenzione alla Diabesità”

Per la Giornata Mondiale dell'Obesità 2024 sono molte le iniziative promosse, in Italia, in Europa e nel Mondo dalle organizzazioni contro l'obesità, gli operatori sanitari e le persone ...
Advocacy e Associazioni

Disturbi spettro autistico. Associazioni e Società Scientifiche scrivono al Ministro Schillaci

Nella lettera si sottolinea come sia "indispensabile affrontare le criticità più volte evidenziate da operatori e famiglie nell’ambito di tutti i disturbi del neurosviluppo, quale ...
Advocacy e Associazioni

Giornata Mondiale dell’Obesità: un’epidemia con 800 milioni di malati

Presentate le iniziative italiane della World Obesity Day che ricorre il 4 marzo. Nel nostro Paese le persone con obesità sono l’11,4 per cento della popolazione e oltre 21 milioni di ita...
di I.F.