La Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) organizza un evento celebrativo della XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia, che si terrà nella mattinata di giovedì 15 aprile in modalità streaming presso la Sala Mastai del Palazzo dell’Informazione a Roma.
L’incontro si svolgerà in presenza per i soli relatori, nel rispetto delle normative anti Covid di cui al DPCM del 4 marzo 2020 e successive modifiche e sarà accessibile via streaming per il pubblico attraverso il sito.
FedEmo è l’organismo nazionale che riunisce tutte le 31 Associazioni locali che in Italia rappresentano oltre 9000 persone affette da emofilia e altre Malattie Emorragiche Congenite (MEC), supportando socialmente i pazienti e le loro famiglie ed è l’interlocutore nei confronti delle Istituzioni politiche e scientifiche nazionali e internazionali. FedEmo è membro della World Federation of Hemophilia (WFH) e dell’European Haemophilia Consortium (EHC).
La giornata, intende analizzare possibili sinergie con i servizi già in essere sul territorio e dedicati ad altre aree assistenziali, per far emergere proposte concrete atte a rendere maggiormente accessibili quei percorsi extra ospedalieri anche da parte dei pazienti emofilici, elemento di fondamentale importanza, come ben evidenziato anche dalla pandemia in corso. Verrà riservata particolare attenzione a tutti quegli aspetti inerenti alla possibile demedicalizzazione assistenziale, anche con l’ausilio di tecnologie sanitarie innovative quali la telemedicina, al fine di riuscire ad organizzare e gestire a livello locale quella che dovrebbe essere un’impostazione di sistema condivisa a livello nazionale. Un approccio, questo, che potrebbe inoltre favorire l’uscita dall’attuale fase di stagnazione in cui versa l’applicazione dell’accordo MEC all’interno delle varie regioni e che garantirebbe una maggiore efficienza e autonomia nelle cure, impiegando peraltro delle risorse già oggi disponibili e utilizzate per altre patologie con caratteristiche di cronicità.
La tavola rotonda, sarà moderata da Gerardo D’Amico di Rai News 24.
Ore 10:30 Apertura lavori
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
Ore 10:40 Tavola rotonda – Conferenza stampa
“Valorizzare il territorio come risorsa quotidiana nella cura dell’emofilia”
Sono invitati:
Roberto Speranza – Ministro della Salute tbc
Paola Binetti – XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica tbc
Paola Boldrini – XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Elisa Pirro – XII Commissione Igiene e Sanità Senato della Repubblica
Nicola Zingaretti – Presidente della Regione Lazio tbc
Francesco Gabbrielli – Direttore Centro nazionale per la telemedicina e le nuove tecnologie assistenziali – ISS
Giovanni Gorgoni – Direttore Generale Agenzia Regionale Strategica Salute Sociale – Regione Puglia
Paola Pisanti – Consulente Ministero della Salute
Angiola Rocino – Presidente Associazione Italiana dei Centri Emofilia (AICE)
Ore 11:50 Conclusioni
Cristina Cassone – Presidente Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo)
