Grazie all’intenso lavoro condotto da parte dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, quello che viene comunemente definito come Testo Unico sulle Malattie Rare è stato approvato all’unanimità anche dalla Commissione XII del Senato della Repubblica.
Sono ormai pochi i passaggi necessari per la concreta operatività del disegno di legge: calendarizzazione in Aula per l’approvazione definitiva, pubblicazione in Gazzetta Ufficiale e predisposizione dei decreti attuativi previsti dal Testo.
Osservatorio Malattie Rare-OMaR ha deciso di dedicare la prima parte della sesta edizione del suo appuntamento annuale, Orphan Drug Day, alla celebrazione di questo importante momento per tutta la comunità delle persone con malattia rara e dei loro familiari, proponendo una discussione con tutti gli attori, a diverso titolo competenti, che saranno chiamati ad applicare il Testo.
L’evento, dal titolo “Malattie rare, dall’Italia e dall’UE arrivano nuove norme e riforme: il sistema è pronto al cambiamento?” si terrà online l’8 novembre 2021, dalle ore 10 alle 12.
La seconda parte del webinar sarà invece dedicata a un tema attualmente in discussione nel contesto europeo: la riforma del Regolamento sui farmaci orfani, con l’obiettivo di fare il punto sugli elementi oggetto di tale riforma e comprendere come gli stessi incideranno sul settore delle malattie rare nel nostro Paese.
Sarà possibile seguire la diretta sui canali social di Osservatorio Malattie Rare
PROGRAMMA
Moderatore Francesco Macchia, Osservatorio Malattie Rare – O.Ma.R.
10.00 – SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Pierpaolo Sileri, Sottosegretario di Stato per la Salute
Sen. Annamaria Parente, Presidente Commissione XII, “Igiene e Sanità” – Senato della Repubblica
10.20 – TESTO UNICO SULLE MALATTIE RARE: NOVITA’ E PROSPETTIVE FUTURE
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
On. Fabiola Bologna, Commissione XII “Affari Sociali” – Camera dei Deputati
Discussant:
On. Paolo Russo, Membro Commissione V “Bilancio, tesoro e programmazione”
Sen. Maria Domenica Castellone, Membro Commissione XII, “Igiene e Sanità” – Senato della Repubblica
Paola Facchin, Responsabile Centro Coordinamento Malattie Rare della Regione Veneto
Giuseppe Limongelli, Responsabile Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania
Marcello Cattani, Coordinatore Gruppo di lavoro Farmaci Orfani e Malattie Rare – Farmindustria
Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Nessuno è Escluso – ODV
Giorgia Tartaglia, Vicepresidente A.I.Vi.P.S ONLUS – Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica
11.20 – REGOLAMENTO COMUNITARIO SUI FARMACI ORFANI, QUALI PROSPETTIVE PER IL FUTURO
Armando Magrelli, Vice-Chair of Committee Orphan Medicinal Products
Discussant:
On. Luisa Regimenti, Commissione per l’ambiente, la sanità pubblica e la sicurezza alimentare – ENVI, Parlamento Europeo
On. Angela Ianaro, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Scienza & Salute
Enrico Costa, Dirigente, Settore Affari Internazionali – Agenzia Italiana del Farmaco e Member of Committee Orphan Medicinal Products – EMA
Maurizio Scarpa, Coordinatore MetabERN
Vittoria Carraro, European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs – EUCOPE
Anna Chiara Rossi, Coordinatrice Gruppo di lavoro Malattie Rare e Farmaci Orfani – Federchimica Assobiotec
12.00 – CONCLUSIONI
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