L’emergenza sanitaria da COVID-19 ha reso, e sta rendendo sempre più evidenti, le criticità da sempre avvertite dalle persone con malattia rara. Nel 2020, e probabilmente per tutto l’anno a venire, le risorse economiche, organizzative e strutturali, saranno dedicate al trattamento dei pazienti con infezione da virus SARS-CoV-2, alla ricerca di terapie e procedure efficaci per il contrasto della pandemia.
In questa situazione tutte le altre patologie passano in secondo piano, e avranno tanta meno attenzione quanto minore è il numero di persone che ne sono affette. Per le malattie rare questo significa la perdita anche di quel poco di attenzione e organizzazione guadagnata nel decennio passato. Ai ritardi già accumulati nell’approvazione di alcune norme e all’efficiente applicazione di quelle già esistenti – più volte segnalate dai pazienti – se ne aggiungeranno inevitabilmente altre, a meno che non vi sia una forte volontà e un piano per evitarlo.
Per affrontare questi temi lunedì 7 dicembre 2020, dalle 9.30 alle 13 si svolgerà online la V Edizione dell’Orphan Drug Day.
L’evento sarà l’occasione per contribuire ad invertire questa tendenza e riaprire la discussione sulle Malattie Rare, adottando come punto di partenza le richieste fatte nella Relazione Programmatica, presentata dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare nel mese di settembre. Nel corso dell’evento verrà fatto il punto su ciò che, a fronte dell’esperienza che stiamo vivendo, sui può e si deve necessariamente fare. Perché le malattie rare non tornino ad essere anche malattie dimenticate: un passo indietro di 20 anni che non possiamo permetterci.
PROGRAMMA PRELIMINARE
9.30 Saluti Istituzionali
Pierpaolo Sileri, Viceministro della Salute
9.45 L’impatto della pandemia sulle persone con malattia rara e lo stato di attuazione della relazione programmatica
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le malattie rare
10.00 – Testo Unico Malattie Rare, a che punto siamo
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
On. Fabiola Bologna, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei deputati
Paola Facchin*, Coordinatore del Tavolo tecnico permanente interregionale per le malattie rare della Conferenza delle Regioni
10.30 – Piano Nazionale Malattie Rare, aggiornamento e finanziamento
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
Domenica Taruscio*, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare
Giuseppina Annichiarico, Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia
11.00 – Assistenza domiciliare, teleassistenza e telemedicina: l’eredità che può lasciarci il COVID-19
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
Stefania Tobaldini, Presidente A.I.A.F. Onlus
Giuseppe Secchi, Delegato Gruppo Assobiotec
Giuseppe Limongelli, Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania
11.30 – Post Covid 19, quali prospettive per la ricerca
Modera: Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani
Manuela Battaglia, Responsabile della Ricerca – Fondazione Telethon
Giuseppe Vita, Prof ordinario Università di Messina – UOC Neurologia e malattie neuromuscolari Policlinico G. Martino Messina – Centro clinico Nemo Messina
12.00 – Malattie rare e Servizi Sanitari Regionali, luci ed ombre
Modera: Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR – Osservatorio Farmaci Orfani
Dario Roccatello, Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta
Walter Ricciardi, Consulente nella gestione dell’emergenza Coronavirus del Ministro della Salute
12.30-12.45 Conclusioni e chiusura dei lavori: Sen. Paola Binetti, Presidente intergruppo parlamentare Malattie Rare
*In attesa di conferma
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