Prendendo spunto dall’entrata in vigore del Testo Unico sulle malattie rare l’evento intende stimolare un dialogo sul come garantire il soddisfacimento di tali diritti attraverso la piena implementazione delle norme esistenti e il superamento delle barriere per le persone fragili.
Ne discuteranno Andrea Costa, Sottosegretario di Stato al ministero della Salute; Mariapia Garavaglia, Presidente della Fondazione Roche; Luigi Manconi, già docente di Sociologia dei fenomeni politici, Presidente di A Buon Diritto Onlus; Stefano Carmenati, Comunità di Sant’Egidio; Alessio D’Amato, Assessore Sanità e integrazione Socio-Sanitaria della Regione Lazio (contributo video); Raffaele Donini, Assessore alle politiche per la salute della Regione Emilia-Romagna (contributo scritto); Paola Binetti, Senatrice, membro della 12ª Commissione Igiene e sanità; Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO e Marika Pane, Direttore Clinico del Centro Nemo Pediatrico di Roma e docente dell’Università Cattolica del Sacro Cuore. Modererà il dibattito Flavia Giacobbe, direttore delle riviste Formiche e Healthcare Policy.
L’evento si terrà martedì 14 giugno pv alle ore 18:00 presso Palazzo Wedekind in Piazza Colonna n.366.
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