Nell’anno del suo decennale O.M.a.R, Osservatorio Malattie Rare ha avviato un progetto incentrato sulla tematica dei tumori rari che si è concretizzato nella organizzazione di una serie di tavoli alla presenza dei principali attori di riferimento di questo sistema.
L’obiettivo è stato quello di discutere e redigere un documento in grado di racchiudere tutte le esigenze proprie di questo settore, al fine di sottoporlo poi al decisore pubblico per far sì che anche i tumori rari, come le malattie rare, potessero avere dei riferimenti normativi in grado di rispondere alle esigenze dei pazienti. Il prossimo venerdì 11 Dicembre si svolgerà online l’evento “Tumori rari quali necessità per il settore” a partire dalle ore 10 che sarà l’occasione per presentare il documento finale realizzato attraverso questi incontri.
PROGRAMMA
Modera: Enrico Orzes, Giornalista di O.Ma.R., Osservatorio Malattie Rare
10.00 – Saluti istituzionali
Sandra Zampa*, Sottosegretario di Stato, Ministero della Salute
Sen. Annamaria Parente, Presidente Commissione XII “Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica
10.20 – I Tumori rari nell’esperienza europea: le raccomandazioni della Rare Cancer Agenda 2030
Francesco De Lorenzo*, Presidente FAVO
Valentina Bottarelli*, Eurordis
10.50 – I Tumori rari in Italia, quali necessità per il settore
Paolo Casali, Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
11.05 – Tumori Rari e accesso, quali problematiche
Sandra Petraglia*, Area Pre-Autorizzazione, AIFA
11.20 – La costituzione della Rete Nazionale Tumori Rari, lavori in corso
Simona Gorietti – Agenas, Ufficio Revisione e monitoraggio delle reti cliniche e sviluppo organizzativo
11.35 – Tavola Rotonda di discussione
Paolo Casali, Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Nazionale dei Tumori di Milano
Franca Fagioli – Presidio Infantile Regina Margherita di Torino
Marco Vignetti – Presidente Fondazione Gimema Onlus
De Placido Sabino* – Dipartimento di Medicina Clinica e Chirurgia, Università degli Studi di Napoli
Francesco De Lorenzo*, Presidente FAVO
Claudio Ales*, ePAG Representative ERN Genturis
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione
Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”
On. Fabiola Bologna, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Silvana Nappi*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Beatrice Lorenzin*, Commissione V “Bilancio, Finanze e Programmazione”, Camera dei Deputati
On. Roberto Novelli*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Paolo Siani*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
On. Elena Carnevali*, Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
Sen. Paola Boldrini*, Vicepresidente Commissione XII “Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica
Sen. Maria Domenica Castellone*, Commissione XII “Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica
Sen. Davide Faraone*, Commissione XII “Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica
Luca Polastri, Market Access Director Italy Kyowa Kirin Italy
Onofrio Mastandrea, General Manager Incyte Biosciences Italy
Giancarlo Benelli*, General Manager Advanced Accelerator Applications (Italy) S.r.l, a Novartis Company
12.30 – 13.00 Conclusioni e Chiusura dei lavori
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare – XII Commissione
Senato della Repubblica, “Igiene e Sanità”
* in attesa di conferma
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