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TheRAREside – Storie ai confini della rarità

  • 15 February 2022
  • 15 February 2022

In occasione delle celebrazioni per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022 torna il social talk “#TheRAREside – Storie ai confini della rarità”.

La campagna digital ideata da OMAR – Osservatorio Malattie Rare, alla sua seconda edizione dopo il grande successo del 2021, cresce e si presenta quest’anno insieme a tre partner importanti del mondo malattie rare: l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, il Festival “Uno Sguardo Raro” e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare. Rinnova il patrocinio Ferpi – Federazione Relazioni Pubbliche Italiana e si aggiunge il patrocinio di AMR- Alleanza Malattie Rare.

La campagna ha il contributo non condizionante di Alexion, Alfasigma, Amicus Therapeutics, Argenx, Chiesi, Intercept, Kyowa Kirin, Novartis Gene Therapy, PTC Therapeutics, Roche, UCB, Vitaflo.

Alla conferenza stampa di presentazione, che si terrà alle ore 16 del 15 febbraio, seguirà, alle 17.30, la diretta della prima puntata.

La campagna proseguirà per quasi un mese con altri cinque appuntamenti, per un totale di 6 puntate e 11 storieogni martedì e giovedì alle ore 18.00.

Segui qui la diretta Youtube.

Segui qui la diretta FB.

PROGRAMMA PRELIMINARE*

Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare

16.00 – SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare

16.15 – RACCONTARE E COMUNICARE, PER IMPARARE E AIUTARE
Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma
Alessandro Iapino, Responsabile Ufficio Stampa ed area editoriale, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma

16.30 – PRESENTAZIONE DELLA CAMPAGNA #TheRAREside
Francesca Gasbarri, Social Media Manager di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare

16.40 – MA CHE FILM LA VITA: LA NARRAZIONE DEI RARI
Totò Cascio, protagonista del corto “A occhi aperti”
Mauro Mancini, regista del corto “A occhi aperti”

17.00 – TAVOLA ROTONDA
Sen. Alberto Barachini*, Presidente Commissione Parlamentare per l’indirizzo generale e la vigilanza dei servizi radio televisivi, Camera dei Deputati
Assia Andrao, Presidente di Retina Italia Onlus – Associazione nazionale per la lotta alle distrofie retiniche
Serena Bartezzati, Co-fondatrice del Festival “Uno Sguardo Raro”
Marco Rasconi, Presidente UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

17.30 – CONCLUSIONI

* In attesa di conferma
** Alla conferenza stampa segue la diretta della prima puntata

 

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