21
NOV19

STORIE DI SIBLING, IL PUNTO DI CHI VIVE E CRESCE CON UN FRATELLO RARO

  • Roma Lungotevere Ripa, 1, Roma, RM, Italia
  • Auditorium Ministero della Salute 14:30/17:30
  • 21 November 2019
  • 21 November 2019

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo del Progetto “Rare Sibling” nato dall’ esperienza, quasi decennale, dell’Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico. Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso lo storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.

PROGRAMMA

Ore 14,30 – REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI

Ore 15 – APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile

Ore 15,15 – UN ANNO DI RARE SIBLING: I DATI RACCONTANO LE STORIE
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare

Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling

Ore 15,45LA STORIA DI ALESSIA ED EMANUELE

Ore 16,00 – RARE SIBLINGS – LA SFIDA DELLA CURA DURANTE NOI

Margherita Urgeghe, Consigliera Associazione Italiana Sindrome X Fragile

Ore 16,15 – RARE SIBLING, L’IMPEGNO SUL CAMPO
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus
Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus
Tizia D’Auria e Maria Caterina Pugliese, Centro Ascolto Duchenne Parent Project APS

Ore 17,00 – DOMANDE E RISPOSTE

Ore 17,30 – CONCLUSIONI

Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti