Si svolgerà mercoledì 15 dicembre p.v. dalle ore 10.00 alle ore 13.00 l’evento online “Screening neonatale esteso. 2016 – 2021, 5 anni di progressi. verso dove stiamo andando?”.
Sono passati 5 anni dall’entrata in vigore della Legge 167 che, nel 2016, introduceva lo screening neonatale metabolico allargato in Italia: da allora sono stati fatti molti progressi, sia nella definizione di nuovi e più affidabili test che nella messa a punto e disponibilità di terapie un tempo senza opportunità terapeutiche, in grado di cambiare le aspettative di vita. Dall’approvazione della Legge 167 ad oggi si sono anche susseguiti degli interventi normativi che, tenendo il passo con i progressi scientifici, hanno ampliato l’orizzonte dello screening neonatale aprendolo alle malattie patologie neuromuscolari genetiche, alle immunodeficienze combinate severe e alle malattie da accumulo lisosomiale.
Per rendere concreto questo allargamento del panel è stata attivata una commissione Ministeriale, con il compito di dare un parere sulle patologie da inserire nel panel nazionale e di lavorare alla definizione dei percorsi; grazie alla convergenza dei progressi scientifici e al lavoro fatto in sede istituzionale il panorama dello SNE in Italia potrebbe essere prossimo ad un cambiamento. Scopo di questo convegno è fare una panoramica sulle novità scientifiche e sui processi normativi e organizzativi avvenuti nell’ultimo anno e su quelli che dovrebbero avvenire a breve al fine di condividere con tutti gli stakeholder una visione comune dei prossimi scenari.
L’iniziativa è organizzata da Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R con il contributo non condizionato di Biogen, Chiesi Rare Disease, Novartis G.T., Orchard Therapeutics , PTC, Sanofi Genzyme e Takeda.
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