Ritorna il 4° Rapporto Annuale OSSFOR 2020 sui Farmaci Orfani, la prima e unica analisi, nata dalla collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare O.Ma.R. e C.R.E.A. Sanità, che offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci; delle normative che regolamentano il settore e delle difformità regionali.
Dopo Lombardia, Campania, Puglia e Toscana, OSSFOR quest’anno ha esteso la sua analisi anche alla Regione Lazio. Il Rapporto “ACCESSO AL MERCATO, SPESA E INNOVATIVITÀ DEI FARMACI ORFANI”, che verrà presentato il 27 novembre in occasione di un evento online, contiene un approfondimento dell’epidemiologia delle malattie rare in Italia; analizza, le problematiche di accesso ai farmaci orfani, anche in comparazione con l’esperienza degli altri Paesi; esamina l’andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei FO e le dimensioni del relativo consumo e spesa.
Viene, poi, specificamente affrontato il tema della governance delle malattie rare, dell’Horizon Scanning e delle sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani. Infine, una particolare attenzione è stata riservata al tema COVID in relazione alle problematiche che i pazienti con malattia rara si trovano ad affrontare.
Alla presentazione del Rapporto, seguirà un Tavolo Tecnico-Politico di confronto sui contenuti ed individuazione di strategie di sostenibilità per il settore moderato dal Prof. Federico Spandonaro (CREA-OSSFOR). A breve sarà disponibile il programma dell’evento che avrà luogo venerdì 27 novembre 2020, dalle ore 10.30 alle 13, su piattaforma online.
PROGRAMMA PRELIMINARE*
10:30 – APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
• Francesco Macchia, Coordinatore OSSFOR
• Annamaria Parente, Presidente 12ª Commissione permanente (Igiene e Sanità), Senato della Repubblica
10:50 – PRESENTAZIONE DEL 4° RAPPORTO OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
• Barbara Polistena, C.R.E.A. Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
• Michele Marangi, Agenzia Italiana del Farmaco AIFA
• Giulio D’Alfonso, Sperimentazionicliniche.it
• Laura Crippa, RaReg – Osservatorio Farmaci Orfani
11:30 – TAVOLA ROTONDA
Coordina i lavori: Federico Spandonaro, Presidente C.R.E.A. Sanità
• Giuseppina Annicchiarico, Coordinamento Malattie Rare (CoReMaR) AReS Agenzia Regionale Sanitaria – Puglia
• Cecilia Berni, Responsabile organizzativo Rete Malattie Rare, Regione Toscana
• Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
• Arturo Cavaliere, Presidente SIFO
• Marina Davoli, Direttore Dipartimento di Epidemiologia Regione Lazio
• Paola Facchin, Coordinatore Tavolo Interregionale Malattie Rare – Commissione Salute Conferenza delle Regioni
• Armando Magrelli, Membro Orphan Medicinal Products Commission EMA
• Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO FIMR
12:45 – CONCLUSIONI
• Roberto Speranza, Ministro della Salute
*Il presente programma ha carattere di bozza e tutti i relatori sono stati invitati
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