Si terrà a Roma, presso il Senato della Repubblica – Sala degli Atti Parlamentari – Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” (Piazza della Minerva, 38) il 27 giugno 2019, l’evento ‘Nuove Prospettive per i Tumori Rari’, organizzato dall’Associazione Giuseppe Dossetti che accende i riflettori sul tema “Tumori Rari”, definiti dalla Commissione Europea “entità con un tasso di incidenza inferiore a 6 ogni 100.000 persone ogni anno”. Tumori, i rari, che costituiscono il 20% di tutte le neoplasie e che sono stati identificati in un numero di circa 200 e raggruppati, da RARECAREnet, in 14 grandi gruppi sulla base delle caratteristiche cliniche.
I tumori rari rappresentano un notevole problema medico e sociale a causa della necessità di gestire, in maniera diversa, ogni tipo di tumore e della difficoltà, per i pazienti, di identificare i centri di riferimento sul territorio adatti alla loro patologia. A ciò si aggiunge la frammentarietà del Sistema Sanitario Nazionale, con le disparità tra Regione e Regione per l’accesso alle cure, da cui deriva, inoltre, la conseguente lievitazione dei costi per lo Stato dovuti a prestazioni improprie e migrazione sanitaria.
Tre i punti all’ordine del giorno del Workshop:
– fornire un adeguato inquadramento della tematica “tumori rari”
– confrontare le esperienze sull’inquadramento diagnostico-terapeutico in generale e sull’accesso rapido ed equo alle cure
– aprire il dibattito sulla modalità di inserimento dei tumori rari nella Rete Nazionale dei Registri dei Tumori e dei Sistemi di Sorveglianza e del Referto Epidemiologico per il Controllo Sanitario della Popolazione.
