In occasione della Giornata delle Malattie Rare Senza Diagnosi, che si celebra il 30 Aprile p.v., O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in collaborazione con la Fondazione Hopen, organizzano un incontro digital per fare il punto sui bisogni dei pazienti, sia di tipo scientifico che di tipo socio sanitario, dal titolo “Malattie senza nome, i fantasmi delle malattie rare – Senza diagnosi, codici e diritti: i bisogni di chi ha una malattia rara non diagnosticata o non diagnosticabile”.
Sarà possibile seguire la diretta sui canali social di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare; successivamente, l’intera registrazione dell’iniziativa sarà disponibile sul portale di O.Ma.R..
PROGRAMMA
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
SALUTI ISTITUZIONALI
Antonio Gaudioso, Capo Segreteria Tecnica del Ministro della Salute
MALATTIE NON DIAGNOSTICATE E MALATTIE RARE, UNO STRETTO BINOMIO: IL FENOMENO IN ITALIA ED EUROPA
Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
I BISOGNI E LE RICHIESTE DELLE PERSONE CON MALATTIE RARE NON DIAGNOSTICATE O NON DIAGNOSTICABILI
Federico Maspes, Presidente Fondazione Hopen Onlus
L’ESPERIENZA DELL’OSPEDALE PEDIATRICO BAMBINO GESÙ NELLE MALATTIE RARE NON DIAGNOSTICATE
Andrea Bartuli, Responsabile U.O.C. Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
I BISOGNI DELLA RETE CLINICA E DELLA RICERCA RIGUARDO ALLA DIAGNOSI: DALLA RETE ALLA GENOMICA
Davide Vecchio, U.O. Malattie Rare e Genetica Medica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
DAL POTENZIAMENTO DELLA GENOMICA AI LEA, COSA POSSIAMO DARE AI MALATI SENZA DIAGNOSI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
L’IMPEGNO DELL’INDUSTRIA AL FIANCO DEI PAZIENTI IN CERCA DI UNA DIAGNOSI
Marcello Cattani, Coordinatore Tavolo Tecnico Malattie Rare e Farmaci Orfani Farmindustria
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