Nei due primi governi di questa legislatura i malati rari hanno trovato solo in misura minimale l’ascolto a cui avrebbero avuto diritto da parte del Ministero della Salute.
Non ha giovato a questa situazione l’incertezza di attribuzione di responsabilità sulle malattie rare. In questo periodo, l’aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare ha subito forti rallentamenti, rimanendo nella versione ormai scaduta nel 2016. La Legge Quadro sulle Malattie rare, in discussione alla Camera, non è ancora stata portata in Aula. Lo screening neonatale esteso (SNE), che sembrava un obiettivo raggiunto, ha subito un forte ritardo e la prima riunione del gruppo si è svolta solo a fine novembre. E inoltre né i malati rari, né le loro famiglie sono stati inseriti nel Piano vaccinale come categorie a rischio. Molte malattie rare, che pure hanno completato il loro iter di riconoscimento sul piano scientifico, attendono da anni di essere inserite tra i LEA, ma i LEA sono fermi al 2017 (L.205/17). L’lntergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, insieme all’Alleanza per le Malattie Rare e con il supporto comunicativo di OMaR, in attesa di sapere chi del Ministero della Salute avrà la delega in materia, ha pensato intanto di rivolgersi ad altri ministri, coinvolgendoli in una visione olistica della presa in carico delle persone con malattie rare: un richiamare l’attenzione, quindi, verso altri aspetti spesso trascurati.
PROGRAMMA
Modera l’incontro Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare
Ore 11.05 Apertura dei Lavori e introduzione degli argomenti oggetto dell’incontro
a cura di Paola Binetti, Presidente intergruppo parlamentare per le malattie rare
Ore 11.15 Malattie Rare come priorità di Sanità pubblica
Una rappresentanza delle associazioni dell’Alleanza per le Malattie Rare
Ore 11.30 La Senatrice Paola Binetti si confronta con le Ministre:
– Elena Bonetti, Ministra per le pari opportunità e per la famiglia
– Erika Stefani, Ministra per le disabilità
– Fabiana Dadone, Ministra per le politiche giovanili
Tre problemi concreti
La diagnosi precoce, primo aiuto per le famiglie
Daniela Lauro, Vicepresidente Famiglie SMA
Fratelli, figli o caregiver? Il difficile equilibrio dei Sibling, categoria dimenticata
Stefania Collet, Coordinatrice progetto Rare Sibling di Osservatorio Malattie Rare
Vaccini, quale priorità per le persone a rischio, i loro caregiver e i familiari
Testimonianza di Elisabetta D’Abundo, mamma, lavoratrice e paziente
Intervento di Stefano Vella, Docente di Salute Globale all’UCSC di Roma
Intervento On. Lisa Noja, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
Ore 12.30 Question Time: le Ministre rispondono ai partecipanti
Ore 13.00 Chiusura dei lavori
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