13
MAY21

Malattia di Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica

  • 13 May 2021
  • 13 May 2021

Si svolgerà online giovedì 13 maggio la Presentazione del Libro Bianco “Malattia di Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica“. L’iniziativa nasce da un progetto curato da Roche con la collaborazione di Osservatorio Malattie Rare.

La Malattia di Huntington è una rara patologia cronico-degenerativa che ha esordio in età adulta con una triade di sintomi di tipo motorio, cognitivo e psichiatrico. Ad oggi non esiste una terapia specifica, per cui i malati spesso arrivano all’infermità, obbligando le loro famiglie a un vero e proprio calvario assistenziale. Attraverso il Libro Bianco si vogliono porre in evidenza le maggiori problematiche – specie sul piano dell’assistenza ai pazienti – che devono affrontare coloro che con questa malattia sono obbligati a fare i conti.

L’evento sarà l’occasione per ascoltare le testimonianze e i bisogni più urgenti dei pazienti al fine di dar loro risposte concrete, utili a portare questa patologia fuori dall’anonimato.

 

 

Iscriviti alla Newsletter di Sanità Informazione per rimanere sempre aggiornato

GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Non Categorizzato

Covid-19 e vaccini: i numeri in Italia e nel mondo

Al 20 settembre, sono 228.557.439 i casi di Covid-19 in tutto il mondo e 4.692.079 i decessi. Ad oggi, oltre 5,9 miliardi di dosi di vaccino sono state somministrate nel mondo. Mappa elaborata dalla&n...
Salute

Aumentano i contagi tra i sanitari: 600% in più in un mese, l’84% sono infermieri

La presidente FNOPI Mangiacavalli interpreta i dati dell'ISS. Anche nel Regno Unito gli studi confermano che la protezione dall'infezione si riduce dopo 5 mesi dalla seconda dose per Pfizer e AstraZen...
Salute

Pericarditi e miocarditi dopo il vaccino, Perrone Filardi (SIC): «Casi rari e mai gravi»

Dopo i casi della pallavolista Marcon e del calciatore Obiang colpiti da pericardite e miocardite, la parola al professor Pasquale Perrone Filardi, presidente eletto della Società Italiana di C...
di Federica Bosco