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Malattia di Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica

  • 13 May 2021
  • 13 May 2021

Si svolgerà online giovedì 13 maggio la Presentazione del Libro Bianco “Malattia di Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica“. L’iniziativa nasce da un progetto curato da Roche con la collaborazione di Osservatorio Malattie Rare.

La Malattia di Huntington è una rara patologia cronico-degenerativa che ha esordio in età adulta con una triade di sintomi di tipo motorio, cognitivo e psichiatrico. Ad oggi non esiste una terapia specifica, per cui i malati spesso arrivano all’infermità, obbligando le loro famiglie a un vero e proprio calvario assistenziale. Attraverso il Libro Bianco si vogliono porre in evidenza le maggiori problematiche – specie sul piano dell’assistenza ai pazienti – che devono affrontare coloro che con questa malattia sono obbligati a fare i conti.

L’evento sarà l’occasione per ascoltare le testimonianze e i bisogni più urgenti dei pazienti al fine di dar loro risposte concrete, utili a portare questa patologia fuori dall’anonimato.

 

 

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