L’emofilia è una malattia rara di origine genetica legata alla coagulazione del sangue: si manifesta solo nei maschi, mentre le donne possono essere portatrici sane.
Le persone affette da emofilia, oltre alle problematiche tipiche dello stato emorragico, presentano in genere anche altre complicanze correlate alla malattia: le principali sono gli emartri, sanguinamenti che avvengono all’interno delle articolazioni (gomito, polso, caviglia, ginocchio) e che, se non immediatamente e adeguatamente trattati, possono portare ad artropatia cronica e disabilità.
Lo scorso 8 luglio 2020, la testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante dell’azienda CSL Behring, ha presentato il documento “Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia”, un rapporto redatto da clinici, farmacisti ospedalieri, economisti e rappresentanti delle associazioni di pazienti. Sono tante le questioni affrontate: dalla gestione delle emergenze all’accoglienza in Pronto Soccorso, dalla diagnosi al processo di cura, fino al trattamento delle complicanze.
Gli esperti, nel documento, hanno presentato degli esempi concreti di come il sistema salute si stia avvicinando sempre più a un approccio orientato alla Value Based Health Care (VBHC), l’assistenza fondata sul valore. Di tale modello è stato analizzato sia l’impatto economico, sia la capacità di produrre benefici non solo per i pazienti, ma anche per l’operato degli specialisti che hanno potuto integrare questi progetti nella costruzione di percorsi clinici sempre più efficaci ed efficienti, con una ricaduta positiva su tutto il sistema sanitario.
CSL Behring, nel corso degli anni, ha promosso dei progetti specifici volti a migliorare gli aspetti più critici nella gestione della patologia. Tra le possibili soluzioni illustrate nel documento si evidenziava la necessità di un maggiore utilizzo della telemedicina, sempre più centrale nella gestione del paziente in epoca COVID-19.
Per questo, a un anno di distanza dalla presentazione del documento, l’Osservatorio Malattie Rare, con il contributo non condizionante dell’azienda ed il patrocinio di Fedemo – Federazione delle Associazioni Emofilici, organizza su questo tema un evento digitale, dal titolo “L’importanza della telemedicina nell’emofilia, il progetto Remote. Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia, un anno dopo” che svolgerà venerdì 10 settembre dalle ore 16.00 alle ore 18.00.
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