Si celebrerà il prossimo 29 febbraio 2020, giorno più raro dell’anno, la XIII Giornata delle Malattie Rare, l’appuntamento più importante per i malati rari di tutto il mondo, per i loro familiari, per gli operatori sanitari e sociali.
Quest’anno la Giornata intende rinnovarsi e darsi una prospettiva sempre più ampia: non un tema ma una ‘overarching cause’ che caratterizzerà le prossime edizioni, ossia l’Equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con una malattia rara. Questa bandiera ideale troverà poi di anno in anno un obiettivo specifico in cui realizzarsi (“call to action”), che nel 2020 sarà “Show your support”, in italiano “Mostraci il tuo supporto”.
La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Diseases Europe, promotore internazionale dell’evento, è coordinatore in Italia della Giornata sin dalla prima edizione e anche quest’anno curerà la campagna di sensibilizzazione che rappresenta il giorno più importante nel mondo per le persone con una malattia rara, attraverso la diffusione dei materiali informativi e promozionali dedicati a tutti gli individui, associazioni ed enti che organizzeranno eventi di ogni tipo per festeggiarla.
La Federazione inoltre organizza il 28 febbraio, su iniziativa della senatrice Paola Binetti Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, il main event italiano a Roma, dal titolo “Le malattie rare: una priorità per la sanità pubblica?”: sarà l’occasione per chiedere il rinnovo dell’impegno di tutti, dai decisori politici, ai ricercatori, agli gli operatori sanitari e a tutta l’opinione pubblica, a migliorare le condizioni di vita delle famiglie che si trovano ad affrontare una malattia rara.
