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SEP22

Le malattie rare incontrano la politica

  • 05 September 2022
  • 05 September 2022

Per molto tempo le malattie rare sono rimaste nell’ombra: sconosciute all’opinione pubblica e alle Istituzioni. Negli ultimi anni però l’attenzione è aumentata: è stata infatti pubblicata la prima legge, di iniziativa parlamentare, interamente dedicata alle persone che sono affette da queste patologie e alle loro famiglie. Questa legge, che necessità ora di diversi decreti attuativi, non rappresenta un punto di arrivo ma di partenza, poiché i bisogni insoddisfatti continuano ad essere ancora molti, alcuni specifici del mondo malattie rare, molti condivisi con il più vasto bacino di chi, per cause differenti, vive con una disabilità.

 

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