Il prossimo 20 giugno ricorre la Giornata Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, malattia rara ereditaria che si manifesta in età adolescenziale, colpendo inizialmente la muscolatura facciale, scapolare e degli arti superiori.
La giornata è stata istituita nel 2015 per sensibilizzare l’opinione pubblica, incrementare la piena consapevolezza tra pazienti, operatori sanitari e sociali, favorire la ricerca diagnostica e la prevenzione della patologia nei portatori sani.
Come ogni anno, da allora, l’Intergruppo Parlamantare Malattie Rare organizza un convegno dedicato ad addetti ai lavori, ricercatori e pazienti e rivolto alle istituzioni per continuare il lavoro di sensibilizzazione.
Quest’anno, per la Quarta Giornata Nazionale della Distrofia Facio-Scapolo-Omerale, la senatrice Binetti (fondatrice e Presidente dell’Intergruppo Parlamentare) organizza un incontro per fare un punto sullo stato dell’arte nella ricerca e per discutere bisogni e richieste dei pazienti.
