In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, sabato 2 marzo alle ore 10 presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Milano si terrà il primo Focus sulle Malattie Rare Autoinfiammatorie alla presenza di esperti del settore sanitario, pazienti e associazioni che sostengono i malati e le loro famiglie. L’evento sarà l’occasione per sensibilizzare l’opinione pubblica su questi temi, incentrando l’attenzione anche dei mezzi di comunicazione su tali patologie.
L’evento sarà incentrato sulle seguenti malattie: la Febbre Mediterranea Familiare (FMF), la Sindrone da Iperimmunoglobulinemia D o Deficit di Mevalonato kinasi (HIDS o MKW), la Sindrome Periodica Associata al Recettore del TNF (TRAPS), le CAPS (criopirinopatie) e la malattia di Still.
Di questo e di altro si dibatterà a Milano durante l’evento che sarà introdotto dal prof. Gian Vincenzo Zuccotti, Direttore del Dipartimento Pediatrico dell’Ospedale dei Bambini V. Buzzi, Università degli Studi di Milano, e moderato dalla giornalista Maria Concetta Mattei.
Per l’occasione interverranno: la Dottoressa Erica Daina, specialista in Nefrologia presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare dell’ Istituto Mario Negri di Bergamo e responsabile della Biobanca malattie rare del Centro Risorse Biologiche “Mario Negri”; la Dottoressa Linda Bergamini, psicoterapeuta esperta in malattie rare e croniche, Spedali Civili di Brescia; il dottor Gabriele Bona, presidente dell’associazione AMRI onlus presso l’Ospedale Gaslini di Genova; il Dott. Marco Cattalini dirigente medico di Reumatologia Clinica Pediatrica Spedali Civili di Brescia ed Università degli Studi Brescia; il Dott. Marco Gattorno Responsabile Centro per le Malattie Autoinfiammatorie e immunodeficienze dell’Ospedale Gaslini di Genova; la Dottoressa Maria Cristina Maggio, specialista in pediatria presso l’Università di Palermo; il Dott. Luigi Sinigaglia, Direttore del Dipartimento di Reumatologia e Scienze Mediche del Centro Specialistico Ortopedico Traumatologico Gaetano Pini di Milano.
Gli interventi saranno intervallati da attori che leggeranno brani di storie reali di pazienti con malattie rare autoinfiammatorie.
