Fibrosi cistica: il punto sui progressi e sulle nuove sfide per l’assistenza e per i pazienti. Se ne parlerà mercoledì 3 aprile, a partire dalle ore 10.30 presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro (ISMA) – Senato della Repubblica, nel corso del convegno “25 anni di tutele e diritti dalla Legge 548/93” promosso dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC), su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, con il contributo non condizionato di Roche.
Negli anni ’80 la fibrosi cistica era una malattia che difficilmente consentiva di raggiungere l’età adulta. Da allora si sono registrati progressi rilevanti, e oggi in Italia la metà dei pazienti ha più di 18 anni. La Legge 548/93 ha permesso di migliorare la qualità della vita e delle cure delle persone affette da questa malattia genetica per le quali non esiste una cura risolutiva.
All’introduzione del Presidente LIFC Gianna Puppo Fornaro seguiranno i saluti istituzionali di:
Salvatore Sciacchitano, Capo Segreteria del Sottosegretario alla Salute Armando Bartolazzi
Mariapia Garavaglia, Presidente Fondazione Roche
Gianni Mastella, Direttore Scientifico FFC
Protagonisti del dibattito istituzionale, moderato dal giornalista Daniel Della Seta, saranno:
Antonio Saitta, Coordinatore Salute Conferenza Stato – Regioni
Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare – Senato della Repubblica
Rossana Boldi, Vicepresidente Commissione Affari Sociali – Camera dei Deputati
Andrea Giaccone, Presidente Commissione Lavoro pubblico e privato- Camera dei Deputati
Spazio anche al confronto scientifico con il tavolo di confronto a cui parteciperanno:
Valeria Raia, Presidente della Società Italiana per lo studio della fibrosi cistica
Carlo Castellani, Direttore Centro Fibrosi Cistica Istituto Gaslini
Francesco Blasi, Professore ordinario malattie dell’apparato respiratorio Policlinico di Milano
Luigi Santambrogio, Professore Ordinario Chirurgia Toracica, Università degli Studi di Milano
Coordina Cesare Braggion, già Responsabile della Struttura Semplice Dipartimentale U.O. Fibrosi Cistica dell’Azienda Ospedaliero-Universitario A. Meyer
