Incontro informativo a conclusione del mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann-Pick
PROGRAMMA
Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
14.30 INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare
14.35 SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, già Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Alberto Lionello, Presidente AINP – Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Fulvia Filippini, Director, Country Public Affairs Head, Pharma & Vaccines & Europe Gen Med Public Affairs Head, Sanofi
14.50 IL DEFICIT DI SFINGOMIELINASI ACIDA: INQUADRAMENTO DELLA PATOLOGIA
Andrea Pession, Direttore UO Pediatria IRCCS AOU di Bologna e Presidente SIMMESN – Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale
Maurizio Scarpa, Coordinatore del Centro Coordinamento Malattie Rare, ASU di Udine e Coordinatore rete MetabErn
I dati nelle malattie ultra-rare: Delphi Panel, un possibile approccio
15.30 LE MALATTIE RARE, LE TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI
L’impatto della patologia a livello sociale
Testimonianze
“Le storie invisibili” – L’impegno di Sanofi nelle malattie rare
Mauro De Candia, Head of Rare Diseases, Sanofi
16.00 TAVOLA ROTONDA – I DIRITTI DEL PAZIENTE RARO, LE TEMATICHE ANCORA IRRISOLTE
Andrea Pession, Direttore UO Pediatria IRCCS AOU di Bologna e Presidente Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale – SIMMESN
Maurizio Scarpa, Coordinatore del Centro Coordinamento Malattie Rare, Azienda Sanitaria Universitaria integrata di Udine e Coordinatore rete MetabErn
Annalisa Bisconti, Psicologa e Direttore Esecutivo AINP – Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Sen. Beatrice Lorenzin, Senato della Repubblica
Sen. Elisa Pirro*, Senato della Repubblica
On. Marcello Gemmato*, Camera dei Deputati
On. Maria Teresa Bellucci*, Camera dei Deputati
On. Gianmauro Dell’Olio*, Camera dei Deputati
16.30 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI
Annalisa Bisconti, Psicologa e Direttore Esecutivo AINP – Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
Fulvia Filippini, Director, Country Public Affairs Head, Pharma & Vaccines & Europe Gen Med Public Affairs Head, Sanofi
*Invitati a partecipare