05
JUL22

Le istanze dei pazienti nell’ambito della giornata nazionale dell’aTTP

  • Roma MoMeC - Montecitorio Meeting Centre, Via della Colonna Antonina, Roma, RM, Italia
  • MoMeC - Roma ore 11
  • 05 July 2022
  • 05 July 2022

La Porpora Trombotica Trombocitopenica acquisita è una malattia rara della coagulazione, imprevedibile e spesso fatale. L’impatto sulla qualità di vita è notevole e necessita di attenzione e di una corretta presa in carico anche dopo un episodio acuto. Solo una diagnosi precoce, un trattamento adeguato e tempestivo e la gestione a lungo termine possono salvare da una malattia così insidiosa che colpisce spesso donne giovani.

L’associazione ANPTT Onlus-Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, oltre ad evidenziare l’attuale pubblicazione di linee guida, la mancanza di una adeguata uniformità a livello nazionale del rimborso del test ADAMTS13, cruciale per il monitoraggio della patologia e la poca conoscenza della patologia stessa, chiede l’istituzione in Italia di una Giornata Nazionale della aTTP, come riconoscimento per le tante persone che vivono ogni giorno un dramma individuale, anche perché un tale riconoscimento rappresenterebbe un momento di informazione per sensibilizzare su questa condizione che agli occhi dei più rimane invisibile non avendo segni fisici manifesti.

A 6 mesi dalle richieste dei pazienti, ANPTT Onlus in partnership con Sanofi e in collaborazione con  OMaR-Osservatorio Malattie Rare organizza il prossimo 5 luglio presso il MoMeC a Roma un evento in modalità phygital dal titolo “Le istanze dei pazienti nell’ambito della giornata nazionale dell’aTTP” a cui parteciperanno specialisti, giornalisti e rappresentanti istituzionali.

L’iniziativa sarà l’occasione per fare il punto sulle necessità dei pazienti oltre che sulla richiesta di istituzione di una Giornata Nazionale “dedicata”.

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PROGRAMMA

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare

11.00 INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare

11.05 – SALUTI ISTITUZIONALI
Massimo Chiaramonte, Presidente ANPTT – Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
Fulvia Filippini, Director, Country Public Affairs Head, Pharma & Vaccines & Europe Gen Med Public Affairs Head, Sanofi

LA PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA ACQUISITA: INQUADRAMENTO DELLA PATOLOGIA

11.20 – aTTP una patologia RARA acuta
Andrea Artoni*, UOC Medicina Generale – Emostasi e Trombosi, Fondazione Irccs Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano

11.30 – La diagnosi tempestiva e l’importanza della collaborazione tra Ematologia e Pronto Soccorso
Luana Fianchi, U.O.C. Ematologia e Trapianto di cellule staminali emopoietiche, Policlinico Agostino Gemelli di Roma

11.40 – Le linea Guida della Società Italiana di Ematologia (SIE)
Emanuele Angelucci, Direttore U.O. Ematologia e Terapie cellulari, I.R.C.C.S. Ospedale Policlinico San Martino di Genova

11.55 – Monitoraggio dell’ADAMTS13 per i pazienti in follow up
Elvira Grandone, Responsabile U.O.S.D. “Emostasi e Trombosi”, I.R.C.C.S. “Casa Sollievo della Sofferenza”, San Giovanni Rotondo e Dipartimento di Scienze Mediche e Chirurgiche, Università degli Studi di Foggia

12.00 – La diffusione del test ADAMTS13 sul territorio italiano
Isabella Cecchini, Senior Principal Head of Primary Market Research, IQVIA Italia

LE MALATTIE RARE, LE TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI
12.10 – L’impatto della patologia a livello sociale
Testimonianza di Roberto Gnan e Franca Piazzolla

12.25 – “Se ne parli non è raro” – L’impegno di Sanofi nelle malattie rare”
Fulvia Filippini, Director, Country Public Affairs Head, Pharma & Vaccines & Europe Gen Med Public Affairs Head, Sanofi

12.35 – Tavola rotonda – I diritti del paziente con aTTP e le tematiche ancora irrisolte
Massimo Chiaramonte, Presidente ANPTT – Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari Sociali e Sanità”, Camera dei Deputati
Sen. Paola Boldrini, Vicepresidente XII “Commissione Igiene e Sanità”, Senato della Repubblica
On. Angela Ianaro*, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Scienza & Salute

13.00 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI
Massimo Chiaramonte, Presidente ANPTT – Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
Fulvia Filippini, Director, Country Public Affairs Head, Pharma & Vaccines & Europe Gen Med Public Affairs Head, Sanofi

*In attesa di conferma

 

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