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30 anni dalla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104

  • 04 February 2022
  • 04 February 2022

Si terrà Venerdì 4 Febbraio p.v. dalle 10.00 alle 12.30 l’evento on line30 anni dalla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104”, organizzato da O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con Alleanza Malattie Rare e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare e con il patrocinio dell’ Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

La Legge-quadro per “l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate” del 5 febbraio 1992 N. 104 detta i principi dell’ordinamento in materia di diritti, integrazione sociale e assistenza della persona handicappata. Le finalità della legge sono quelle di garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e di autonomia della persona handicappata e di promuove la piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società.

A 30 anni dalla sua approvazione, il mondo delle malattie rare si interroga su come la normativa abbia saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone con disabilità e quanto è necessario fare per garantire quanto prevede la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e del relativo protocollo opzionale sottoscritta dall’Italia il 30 marzo 2007.

PROGRAMMA PRELIMINARE*

Modera: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie rare

10.00 – SALUTI ISTITUZIONALI E APERTURA DEI LAVORI
Sen. Paola Binetti*, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Sen. Erika Stefani*, Ministro per le Disabilità
Sen. Fabiana Dadone*, Ministro per le Politiche Giovanili

10.30 – L’ITALIA E LA CONVENZIONE SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ DELLE NAZIONI UNITE
Laura Baldassarre, Segretario Generale Comitato Interministeriale per i Diritti Umani CIDU, Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale
On. Brando Benifei, Vicepresidente Intergruppo Disabilità, Parlamento europeo

10.45 – LA NORMATIVA VIGENTE
Roberta Venturi, co-Responsabile Sportello Legale Dalla parte di Rari – Osservatorio Malattie rare
Ilaria Vacca, co-Responsabile Sportello Legale Dalla parte di Rari – Osservatorio Malattie rare

11.00 – COSA DICONO I DATI
Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) – Cittadinanzattiva

11.15 – TAVOLA ROTONDA DI DISCUSSIONE – LEGGE 104, CRITICITÀ E ADATTAMENTI
Moderatore: Ilaria Vacca, co-responsabile Sportello Legale Dalla parte di Rari – Osservatorio Malattie rare

Sen. Paola Binetti*, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Sen. Riccardo Nencini*, Presidente Commissione VII “Istruzione pubblica, beni culturali”, Senato dei Repubblica
On. Giusy Versace*, Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati
On. Lisa Noja, Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati
Sen. Susy Matrisciano*, Presidente Commissione XI “Lavoro pubblico e privato, previdenza sociale”, Senato della Repubblica
Maria Pia Basilicata, Direzione Generale per lo Studente, l’integrazione e la Partecipazione, MIUR
Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici (CnAMC) – Cittadinanzattiva
Leonardo Radicchi, Presidente A.I.P.I OdV Associazione Ipertensione Polmonare Italiana – Alleanza Malattie Rare
Anita Pallara, Presidente Famiglie SMA Onlus – Alleanza Malattie Rare

12.00 – IL PROGETTO DI VITA DELLE PERSONE CON DISABILITÀ
Marco Rasconi, Presidente UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare

12.15 – CONCLUSIONI
Sen. Paola Binetti*, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare

*In attesa di conferma

 

 

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