Nonostante la pubblicazione della prima legge quadro dedicata alle Malattie Rare molto ancora c’è da fare per garantire un’adeguata e uniforme presa in carico dei pazienti.
Il Testo Unico Malattie Rare, salvo il decreto dedicato all’istituzione del Comitato Nazionale Malattie Rare, manca ancora degli altri atti necessari per darvi esecuzione; il Piano Nazionale Malattie Rare, malgrado i lavori condotti dal Gruppo di lavoro appositamente istituito, non è ancora stato pubblicato; i Lea e di conseguenza l’elenco delle malattie rare e delle patologie da sottoporre a screening neonatale esteso da diverso tempo ormai non vengono aggiornate.
Proprio sulla base di queste necessità, rimaste ancora incompiute, O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare, insieme alle Associazioni di pazienti aderenti a AMR – Alleanza Malattie Rare e agli esperti del settore, intende fare il punto sullo stato dell’arte e su quanto ancora è necessario fare per assicurare la presa in carico delle persone con malattia rara, coinvolgendo in questo dibattito i nuovi eletti in Parlamento.
Orphan Drag Day è realizzato con contributo non condizionato di Alexion, Chiesi Global Rare Desease Italia, Janssen, Kyowa Kirin, Pfizer, PTC Therapeutics, Sanofi, Vertex.
SEGUI LA DIRETTA ZOOM.
PROGRAMMA*
Introduce e Modera: Francesco Macchia, Vicepresidente OMaR – Osservatorio Malattie Rare
9.00 SALUTI ISTITUZIONALI
On. Marcello Gemmato*, Sottosegretario di Stato alla Salute
9:30 TESTO UNICO MALATTIE RARE E PNMR, I PROSSIMI PASSI PER L’ATTUAZIONE
Fortunato Nicoletti, Vicepresidente Nessuno è escluso ODV– Alleanza Malattie Rare
Italia Agresta, Vicepresidente APMARR aps – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – Alleanza Malattie Rare
Marta Mosca, Coordinatrice della ERN ReCONNET
Monica Mazzucato, Coordinamento Malattie Rare Regione Veneto
Marcello Cattani, Presidente Farmindustria
Anna Chiara Rossi, Coordinatrice Gruppo di lavoro Malattie rare e Farmaci Orfani, Assobiotec
Discussant
Gaetano Guglielmi, Direttore Ufficio 3 – Rete IRCCS e ricerca corrente, Ministero della Salute
Ivana Purificato Associazione Culturale “Giuseppe Dossetti: i valori” Onlus
Andrea Lenzi, Coordinatore della Rete Malattie Rare Regione Lazio
Opinion talk
On. Maria Elena Boschi, Commissione VII “Cultura, Scienza e Istruzione”, Camera dei Deputati
On. Massimiliano Panizzut, Membro della Commissione XII “Affari sociali”, Camera dei Deputati
Sen. Ylenja Zambito, Segretario della Commissione X “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Orfeo Mazzella, Membro della Commissione X “Affari sociali, sanità, lavoro pubblico e privato, previdenza sociale”, Senato della Repubblica
Sen. Andrea Crisanti*, Segretario della Commissione VII “Cultura e patrimonio culturale, istruzione pubblica”, Senato della Repubblica
On. Ylenia Lucaselli, Membro della Commissione V “Bilancio”, Camera dei Deputati
11.15 OLTRE IL TESTO UNICO: QUALI ALTRI ‘INCOMPIUTI’ IN ATTESA DI SOLUZIONE
Manuela Vaccarotto, Vicepresidente AISMME APS – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie – Alleanza Malattie Rare
Lisa Noja, Avvocato e Relatrice della Legge delega sulla disabilità
Daniela Lauro, Vicepresidente Famiglie SMA Onlus – Alleanza Malattie Rare
Discussant:
Angela Adduce, Ispettorato Generale per la Spesa Sociale, Ministero dell’economia e delle finanze
Opinion talk:
Sen. Erika Stefani*, Membro della Commissione II “Giustizia”, Senato della Repubblica
Sen. Giusy Versace*, Vicepresidente della Commissione VII “Cultura e patrimonio culturale, istruzione pubblica”, Senato della Repubblica
13:00 – TAKE-HOME MESSAGE
Francesco Macchia, Vicepresidente OMaR – Osservatorio Malattie Rare
* Invitati a partecipare
