Approvata ieri in Parlamento grazie al lavoro dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncoematologiche con UNIAMO, FAVO e AIL
L’accordo prevede una stretta collaborazione fra le due Federazioni, prima di tutto per garantire la piena e rapida attuazione della Legge 175, “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”
Sileri: «Nuovo Piano nazionale subito dopo l’estate. Al momento è in fase di revisione, per renderlo più snello. Il suo aggiornamento, ogni tre anni, sia azione di routine, normalità, con meno parole e molti più fatti»
Le associazioni plaudono alle misure contenute nell’ultimo decreto che, tra le altre cose, chiarisce espressamente che i periodi di assenza dal servizio dei lavoratori fragili, giustificati dalla necessità di prevenire il rischio di contagio da Covid-19, non sono computabili nel periodo di comporto,
Un problema sentito é quello della disuguaglianza nell’accesso ai servizi. «Ci deve essere una presa in carico ‘olistica’, che non si limita all’organizzazione di aspetti squisitamente sanitari ma che deve integrare il tessuto sociale, l’ambiente scolastico e lavorativo oltre che comprendere il tempo libero», ha sottolineato Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. Behring propone una assistenza basata sul valore (VBHC)
Secondo le quattro associazioni ci sono modifiche da apportare su sorveglianza sanitaria (art.83) e sostegni economici per autonomi (art. 75 e 86)
Uniamo, la Federazione italiana Malattie rare, chiede uniformità alle regioni sui Pdta: «Troppe differenze tra regioni» sottolinea la presidente Scopinaro. Per Napolano, Presidente AICD, il problema è l’organizzazione del territorio: «Mentre negli ospedali materiali e farmaci sono facilmente reperibili, sul territorio molti strumenti non si trovano perché non sono mai stati utilizzati»
Presentata oggi alla stampa nella Sala Caduti di Nassirya del Senato, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, Presidente del Gruppo Interparlamentare delle Malattie Rare, la V edizione del Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO F.I.M.R. Onlus con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione […]
Presentati da Uniamo Fimr Onlus i dati di un’indagine sulle difficoltà dei malati rari a conciliare vita quotidiana, assistenza e occupazione: sette pazienti su dieci devono ridurre o sospendere il proprio lavoro; otto su dieci hanno difficoltà a svolgere semplici compiti quotidiani
In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare Onlus) che la celebrerà il prossimo 28 febbraio con un evento alla Camera dei Deputati. Anche per questa edizione la campagna social manterrà sia il claim #ShowYourRare che il concept del body/face-painting con il messaggio chiaro e diretto “Mostra che ci sei al fianco di chi è raro”
È stato presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l’entità dei problemi, […]
