La Senatrice Binetti definisce tre strade da seguire per rispondere alle esigenze dei malati, chiarisce le potenzialità del nuovo farmaco e chiede a gran voce l’approvazione della Legge sulle malattie rare e del Piano nazionale
Rischio Covid-19 e prevenzione, novità terapeutiche, nuovi farmaci e vaccini. Questi i temi affrontati nella conferenza stampa organizzata dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica in collaborazione con l’Osservatorio Malattie Rare. Presentata Martina, nuovo peluche-mascotte di LIFC realizzato da Trudi
FIBROSI CISTICA: CHE COS’È La fibrosi cistica è la malattia genetica rara più diffusa che colpisce pancreas, fegato e polmoni. Anni fa era considerata una “malattia pediatrica” perché difficilmente consentiva di raggiungere l’età adulta; oggi l’aspettativa di vita è arrivata a 37,2 anni e più del 55% dei pazienti sono adulti. LA LEGGE 548/1993: LA SVOLTA La Legge 548/1993 per la […]
«La 548/1993 ha migliorato notevolmente la vita dei pazienti che però devono sostenere un carico di terapie importante, ad oggi irrinunciabile, che occupa buona parte della loro giornata. Lavoreremo per ridurlo». Queste le parole del responsabile del Centro fibrosi cistica dell’ospedale Gaslini di Genova
«Ancora oggi mancano strumenti di monitoraggio per controllare l’uso delle risorse pubbliche e garantire a tutti i pazienti elevati e uniformi standard di cure da nord a sud» sostiene il presidente Lifc. Della stessa opinione Mariapia Garavaglia, prima firmataria della Legge: «Non possiamo paragonare il Veneto alla Puglia, dove stanno mettendo in dubbio anche l’utilizzo dei fondi vincolati per la fibrosi cistica»
Luis Walker, 8 anni, malato di fibrosi cistica, ha scritto una lettera alla Vertex chiedendo di rendere disponibile il farmaco di cui ha bisogno
