L’Accademia del Paziente Esperto Eupati chiede a Speranza l’inserimento dei rappresentanti dei pazienti all’interno dei comitati etici. «La sua visione è differente perché ha vissuto la malattia – spiega la presidente AdPEE a Sanità Informazione – e il suo parere è fondamentale»
L’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE) ha pubblicato una lettera al Ministro della Salute affinché un Paziente Esperto EUPATI possa essere considerato come Rappresentante dei Pazienti all’interno prossimi Comitati Etici
Dieci mesi di alta formazione suddivisi in sei moduli, per un totale di 220 ore di lezione. Obiettivo: far arrivare ad oltre 100 il numero di Pazienti Esperti EUPATI in Italia
Successo per il corso in “Patient Engagement nella Ricerca e Sviluppo dei Farmaci Innovativi” di Eupati. Mazzariol: «Pazienti e medici mai in antitesi ma sempre in stretta sinergia perché devono sempre collaborare con un unico fine, dare il meglio nella gestione della patologia»
Informazione, formazione e competenza: un paziente preparato e consapevole supporta il professionista sanitario con la sua esperienza diretta di malattia, veicola le necessità degli altri ed aiuta ad arginare il fenomeno della disinformazione in salute
«Essere un paziente esperto significa saper interloquire con gli altri stakeholders allo stesso livello e con un linguaggio scientifico che serve per veicolare le istanze da paziente nella maniera più corretta e autorevole» così Paola Kruger, Paziente Esperto EUPATI
«L’inesperienza del paziente è un alibi che oramai non funziona più. Il futuro è una sanità con tutti attori coinvolti in egual misura», così Teresa Petrangolini nota attivista civica ed ex consigliere regionale Lazio
«Io ho un figlio con distrofia di Duchenne e mi sono serviti 25 anni per apprendere le nozioni di cui avevo bisogno per assisterlo al meglio. Con il corso è necessario solo un anno per una formazione completa». Così Filippo Buccella, Presidente dell’Accademia
Dominique Van Doorne (Vice presidente Accademia Pazienti Onlus): «Il paziente , oggi, diventa sempre più attivo non solo nel proprio processo di salute, ma anche nelle politiche sanitarie. È lui che ha l’esperienza della malattia, ne sa molto più del ricercatore, dello sperimentatore e del legislatore
«Una visione ‘paziento-centrica’ che mira al coinvolgimento totale del cittadino formato e informato per collaborare con medici e ricercatori» così Stefano Mazzariol, Paziente Esperto dell’European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation