La Sindrome dell’X Fragile è una condizione genetica ereditaria che causa disabilità cognitiva, problemi di apprendimento e relazionali. Ne abbiamo parlato con Margherita Urgeghe, membro del Consiglio Direttivo dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile e presidente della sezione territoriale Sardegna. Cos’è la Sindrome dell’X fragile La sindrome dell’X fragile, o sindrome di Martin-Bell, è una malattia genetica causata […]
«Nella nuova legge di Bilancio il Governo ha stanziato 830 milioni per i prossimi tre anni. È un passo nella direzione giusta. Dobbiamo fare sempre di più». Così il ministro Speranza in occasione della Giornata internazionale delle persone con disabilità
Undici storie che fotografano la vita di fratelli e sorelle dei malati rari in Italia. Dalla survey dell’Osservatorio Malattie Rare sui sibling emerge un bagaglio emotivo caratterizzato da sentimenti a volte ambivalenti e un desiderio di confronto con gli altri molto forte
La survey dell’Osservatorio Malattie Rare ha dato voce e visibilità ai genitori dei pazienti e ai Sibling, fratelli e sorelle di bambini o adulti affetti da malattia rara. «È emersa una situazione molto sfaccettata che dipende anche dalla gravità della patologia»
Alle ore 9.30 Palazzo Chigi aprirà le sue porte alle visite guidate per gruppi di persone con disabilità e loro accompagnatori. Durante la giornata si alterneranno, sul palco posizionato a Piazza Colonna, momenti di dibattito e di intrattenimento
Da Milo Manara a Mauro Biani, tanti gli illustratori famosi a partecipare, mentre in Italia stenta ad essere accettata la figura dell’assistente sessuale. L’intervista all’ideatrice Armanda Salvucci
Katia Caravello: «Essere una psicologa con disabilità è un’arma a doppio taglio. È un valore aggiunto che ti consente di comprendere meglio l’altro, il suo vissuto e le sue sofferenze. Ma la disabilità altrui può riattivare nel terapeuta ferite ancora aperte»
È BOT-TOM il vincitore dell’edizione 2019 di TIMPEOPLE for Good, l’iniziativa di Fondazione TIM finalizzata a dare spazio all’impegno delle persone del Gruppo TIM nel campo del sociale e alle loro esperienze di solidarietà. Il premio del valore di 100 mila euro, è stato consegnato a Roma dal Presidente TIM Fulvio Conti. Il progetto, nato […]
Allo studio una collaborazione con l’Ordine degli psicologi per applicare il Sistema internazionale di classificazione della disabilità ICF: «È importante per dare dignità lavorativa e formativa alla persona. Al MEF chiedo sensibilità e collaborazione su tutta la filiera della non autosufficienza»
Per l’edizione 2019, che quest’anno si celebra il 30 maggio in 70 paesi del mondo, lanciata la campagna #MyInvisibileMS per sensibilizzare sull’ invisibilità dei sintomi. Questa malattia è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali: colpisce una persona ogni 3 ore
È quanto risulta dall’11esimo Rapporto della FAVO sulla condizione assistenziale dei malati oncologici presentato oggi in Senato. «Fino a 400-450 euro all’anno sono spesi in farmaci non coperti dal SSN» dichiara il presidente Francesco De Lorenzo ai nostri microfoni
Andare a scuola, praticare uno sport, uscire con gli amici, trovare un lavoro, vivere in autonomia una volta diventati adulti. Una vita fatta di routine, che appare la più ordinaria per la maggioranza della popolazione, è un traguardo possibile, ma raggiungibile ancora da troppe poche persone con sindrome di Down. A partire dall’istruzione, sono ancora […]
Maurizio Castelli, 26 anni, la ricetta del suo successo: «Prima per la riabilitazione, poi per l’allenamento fuori pista, ho scelto l’elettromiostimolazione, una tecnica che permette di allenare in profondità oltre 300 muscoli, attraverso degli esercizi a corpo libero effettuati con degli elettrodi, in soli 20 minuti a settimana»
«Noi pensiamo che vadano considerate le specificità di ogni territorio: una regione alpina non è uguale a una regione padana, per restare al Nord, ma certamente questo non significa rinunciare all’universalismo e alla garanzia di solidarietà tra regioni» così il Presidente del Consiglio Nazionale Ordine Assistenti Sociali
Vulnerabilità, perdita di autosufficienza e disabilità sono alla base di fragilità fisica ed emotiva e di solitudine tipica delle persone anziane. Condizioni destinate a interessare una fetta sempre più consistente della popolazione visto che, secondo Istat nel 2065 gli over 65 saranno quasi 20 milioni. Il convegno di Onda (Osservatorio nazionale sulla salute della donna […]
E’ stato il Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti a dare avvio ai lavori per la realizzazione del pronto soccorso del Policlinico Universitario Campus Bio-Medico dando per primo una picconata a una simbolica parete. Il nuovissimo Dipartimento di Emergenza e Accettazione (DEA) di I livello amplierà la rete dell’emergenza nel quadrante sud ovest di Roma completando l’offerta assistenziale del Policlinico […]
Colori, suoni e profumi avvolgono chi vi entra. Si chiama “Stanza delle farfalle” la nuova Snoezelen Room realizzata nell’unità Santa Maria Bambina di Fondazione Sacra Famiglia. Un ulteriore passo avanti per stimolare i bambini con pluridisabilità e deficit importanti che possono così contare su uno spazio dedicato di altissima qualità. In questa nuova stanza multisensoriale, […]
800 opere da 83 paesi del mondo che raccontano com’è vivere con una malattia rara o una disabilità. La quarta edizione del Festival vuole regalare al pubblico sensazioni intense trasformando l’invisibilità dei malati rari in visibilità, per far riflettere sull’importanza della comprensione, dell’inclusione e della gentilezza
SCREENING NEONATALE ESTESO Si chiama Sne – Screening neonatale esteso – ed è uno dei più importanti programmi di medicina preventiva pubblica. Attraverso un semplice prelievo di sangue dal tallone di un neonato è possibile identificare precocemente 40 malattie endocrine e metaboliche ereditarie. «Parliamo di patologie causate dall’assenza o dalla carenza di uno degli enzimi […]
Cristopher Faroni, Direttore generale del Gruppo INI-Istituto Neurotraumatologico Italiano a Sanità Informazione: «Non è stato dato il giusto peso, mi sarei aspettato una maggiore attenzione per chi è affetto da disabilità»
«È diritto di ogni individuo godere di una accoglienza che garantisca un percorso diagnostico tempestivo con un orientamento ed un programma terapeutico adeguati. Per i pazienti disabili l’accesso a tali percorsi spesso si rivela ancor più problematico». Con queste parole Pierpaolo Maggioni, direttore sanitario dell’Ospedale Sacra Famiglia di Erba (Como) annuncia una riorganizzazione del servizio delle […]
La malattia rappresenta la terza causa di morte, la seconda di demenza, la prima di invalidità. La presidente dell’Associazione per lotta all’ictus: «I maschi sono più colpiti delle donne. Colpisce per lo più sopra i 65 anni, ma l’età media si sta abbassando»
Fondazione Santa Lucia IRCCS e Fondazione Vodafone Italia presentano “Sport per Tutti”, progetto che mira a coinvolgere bambini e giovani con disabilità nella pratica sportiva. All’evento, in programma martedì 9 ottobre ore 10.30 al Centro Congressi dell’IRCCS Santa Lucia a Roma, interverranno anche Flavio Insinna, supporter della squadra di Basket in Carrozzina della ASD “Giovani […]
«Non esiste una formazione specifica per l’infermiere che assiste il disabile, ma l’invecchiamento della popolazione e l’aumento delle disabilità richiedono un implemento delle specialistiche post-laurea. Prevedere l’infermiere per le persone con disabilità anche nelle scuole». Parla Maurizio Fiorda, consigliere dell’Opi di Roma
Assegnati 75 milioni del Fondo disabili alle Regioni a statuto ordinario. Saitta (Coordinatore Commissione Salute): «Gli specializzandi dell’ultimo anno operino immediatamente nell’ambito del sistema sanitario. L’auspicio è che il Governo riallinei il Fondo sanitario a livelli pari a quelli di altri Paesi europei e che soprattutto termini la stagione dei tagli»
Tra gli obiettivi quello di potenziare e rendere più fruibile l’assistenza sanitaria domiciliare, favorire l’inclusione scolastica e universitaria. «Il governo deve avere al centro queste persone perché penso che essere loro vicini sia un segno di civiltà», afferma il titolare della Famiglia
È stato presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l’entità dei problemi, […]
«Già avviata la mappatura delle barriere architettoniche della Capitale. In programma progetti scolastici per educare all’inclusione sociale». Andrea Venuto racconta gli impegni dell’amministrazione capitolina per rendere “universalmente accessibile” la città eterna
Oltre 170 studenti, provenienti da tutta Italia, hanno affollato la Sala del Tempio di Adriano della Camera di Commercio di Roma che ha ospitato la cerimonia conclusiva della 6^edizione del concorso “I futuri geometri progettano l’accessibilità”, promosso da FIABA Onlus, dal Consiglio Nazionale Geometri e Geometri Laureati (CNGeGL) e dalla Cassa Italiana Previdenza e Assistenza […]
Torna l’appuntamento annuale con la Festa in Amicizia, la rassegna di eventi culturali e sociali che animerà, da venerdì 25 a domenica 27 maggio, la città di San Francesco d’Assisi. L’Istituto Serafico ha scelto per quest’anno il tema: “I colori della vita” per una tre giorni ricca di vivaci iniziative ed eventi culturali e sociali. […]