Salute 17 febbraio 2015

Malattie orfane, benvenute tra i LEA. Il futuro dei pazienti rari non è più così buio

Il convegno organizzato nella Biblioteca del Senato. “Ricerca e innovazione farmaceutica le chiavi giuste”

Immagine articolo

Le malattie rare sono caratterizzate da una bassa incidenza e da un elevato grado di complessità. Caratteristiche che comportano le maggiori difficoltà per diagnosi e cura, e che rappresentano la causa dello scarso interesse per il loro studio, la produzione di farmaci e l’istituzione di piani sanitari e di assistenza.

Da questa assenza di attenzioni l’appellativo di “malattie orfane”. Ma con l’ingresso di 110 nuove patologie rare nei Livelli Essenziali di Assistenza, la politica sanitaria italiana lancia oggi un segnale importante, dimostrando di saper tenere il passo con i progressi della ricerca scientifica. E proprio il futuro delle malattie orfane, alla luce dei nuovi sviluppi legislativi, è stato il tema del convegno tenutosi nei giorni scorsi a Roma presso la Biblioteca del Senato, organizzato dalla Onlus “Lazio Salute e Sanità per l’Eccellenza” e coordinato dal dottor Stefano De Lillo.

“Il futuro di queste patologie – ha commentato ai nostri microfoni il senatore D’Ambrosio Lettieri  – dipenderà dalla capacità di ridisegnare il nostro sistema sanitario in una logica che garantisca la protezione, l’uguaglianza e l’universalità. Oggi le malattie rare trovano una risposta – continua il senatore – ma dobbiamo prevedere adeguate risorse economiche con un’operazione che lasci impregiudicato il nostro Ssn, e colmi le disuguaglianze fra le persone e tra i territori”. A Lettieri fa eco con entusiasmo la senatrice Laura Bianconi, sua collega in Commissione Igiene e Sanità: “E’ un passaggio straordinario che aspettavamo da 14 anni. Per fortuna la ricerca scientifica è più veloce delle scelte della politica: un segnale positivo per il riconoscimento di altre patologie cui poter dare anche una cura”.

Presenti al convegno anche gli esponenti del mondo farmaceutico. Un mondo che, come ha sottolineato Antonio Tosco, vicepresidente del Gruppo Biotecnologie di Farmindustria, “sta lavorando in questo senso, e sostiene l’innovazione attraverso la ricerca. In Italia ci sono circa 70 studi, molti dei quali in fase 3, ma c’è ancora tanto da fare. La ricerca – osserva Tosco – va sostenuta non solo in senso economico ma anche snellendo e velocizzando le procedure burocratiche”. “Grazie all’impegno della ricerca – sottolinea l’AD della biofarmaceutica Celgene, Pasquale Frega – e dell’industria farmaceutica stanno aumentando le possibilità di cura. Il numero di farmaci approvato dall’EMA è in crescita, e il ruolo dell’industria farmaceutica, di concerto con la classe medica, è anche quello di accendere i riflettori sulla patologia”.

Articoli correlati
Equità in salute: parte la Join Action Europea coordinata dall’ISS
Sarà l’Italia, attraverso l’Istituto Superiore di Sanità, a coordinare la Join Action Europea per ridurre le disuguaglianze di salute dei cittadini dell’Unione, con il supporto della Regione Piemonte, dell’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali (AGENAS), dell’Istituto Nazionale Salute, Migrazioni e povertà (INMPI) e del Ministero della Salute. «Siamo felici di guidare un programma d’azione […]
San Benedetto, Ministero Salute chiede il ritiro di un lotto di acqua contaminata
Il Ministero della Salute ha comunicato l’immediato richiamo del lotto 23LB8137E delle bottigliette da mezzo litro di acqua minerale naturale Fonte Primavera con data di scadenza al 16/11/2019. Il motivo della segnalazione è il rischio clinico per la “presenza consistente di contaminanti idrocarburici come: xilene, etilbenzene, trimetilbenzene e toluene“. Il richiamo del Ministero riguarda solo il lotto indicato, imbottigliato “presso lo […]
Al via a Roma “3rd Health City Forum” e “11th Italian Barometer Diabetes & Obesity Forum”
Italian Barometer Diabetes Observatory (IBDO) Foundation, Università degli Studi di Roma “Tor Vergata”, Health City Institute, Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, I-Com – Istituto per la Competitività e Cities Changing Diabetes  presentano 3rd Health City Forum – 2nd Roma Cities Changing Diabetes Summit – Creating the world of tomorrow e 11th Italian Barometer Diabetes & […]
La salute passa per il sistema endocannabinoide. Bagar (International Institute for Cannabinoids): «Ecco come funziona e a cosa serve»
Diversi processi vitali per l’organismo umano e animale passano per una rete composta da milioni di recettori che interagiscono con i cannabinoidi: «Grandissime potenzialità, ma ancora non conosciamo tutto…»
Catania, Ospedale Gravina: ottimi risultati per la Stroke Unit di Neurologia
Si consolida l’attività della Stroke Unit di I livello dell’UOC di Neurologia dell’Ospedale “Gravina”. A tre mesi dall’avvio del servizio sono state effettuate 12 trombolisi. «Abbiamo incoraggiato i nostri operatori a declinare in maniera innovativa ed integrata le loro competenze professionali e le loro pratiche di organizzazione – afferma il dottor Giuseppe Giammanco, direttore generale […]
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

È Giulia Grillo il nuovo Ministro della Salute: ecco come la pensa su vaccini, liste d’attesa e intramoenia

Il medico, nato a Catania il 30 maggio di 43 anni fa, è stata indicata per il dicastero della Salute del Governo Conte. Spesso presente in prima linea alle iniziative sindacali unitarie dei medici, t...
Politica

Corruzione in sanità, Sileri (M5S): «Toglie risorse a pazienti, combatterla sarà priorità del governo Conte»

«La lotta alla corruzione fa parte del contratto di governo. Io come medico vivo la corruzione in sanità che mangia gran parte del fabbisogno destinato ad i pazienti» così il chirurgo e senatore d...
Salute

Leucemia infantile, tra le cause anche la mancata esposizione ai microbi. La ricerca pubblicata su Nature

Il Professor Greaves, autore dello studio: «L’incidenza della leucemia linfoblastica acuta infantile è maggiore nei Paesi sviluppati, non a causa di onde elettromagnetiche o agenti chimici, ma deg...