Salute 17 febbraio 2015

Malattie orfane, benvenute tra i LEA. Il futuro dei pazienti rari non è più così buio

Il convegno organizzato nella Biblioteca del Senato. “Ricerca e innovazione farmaceutica le chiavi giuste”

Immagine articolo

Le malattie rare sono caratterizzate da una bassa incidenza e da un elevato grado di complessità. Caratteristiche che comportano le maggiori difficoltà per diagnosi e cura, e che rappresentano la causa dello scarso interesse per il loro studio, la produzione di farmaci e l’istituzione di piani sanitari e di assistenza.

Da questa assenza di attenzioni l’appellativo di “malattie orfane”. Ma con l’ingresso di 110 nuove patologie rare nei Livelli Essenziali di Assistenza, la politica sanitaria italiana lancia oggi un segnale importante, dimostrando di saper tenere il passo con i progressi della ricerca scientifica. E proprio il futuro delle malattie orfane, alla luce dei nuovi sviluppi legislativi, è stato il tema del convegno tenutosi nei giorni scorsi a Roma presso la Biblioteca del Senato, organizzato dalla Onlus “Lazio Salute e Sanità per l’Eccellenza” e coordinato dal dottor Stefano De Lillo.

“Il futuro di queste patologie – ha commentato ai nostri microfoni il senatore D’Ambrosio Lettieri  – dipenderà dalla capacità di ridisegnare il nostro sistema sanitario in una logica che garantisca la protezione, l’uguaglianza e l’universalità. Oggi le malattie rare trovano una risposta – continua il senatore – ma dobbiamo prevedere adeguate risorse economiche con un’operazione che lasci impregiudicato il nostro Ssn, e colmi le disuguaglianze fra le persone e tra i territori”. A Lettieri fa eco con entusiasmo la senatrice Laura Bianconi, sua collega in Commissione Igiene e Sanità: “E’ un passaggio straordinario che aspettavamo da 14 anni. Per fortuna la ricerca scientifica è più veloce delle scelte della politica: un segnale positivo per il riconoscimento di altre patologie cui poter dare anche una cura”.

Presenti al convegno anche gli esponenti del mondo farmaceutico. Un mondo che, come ha sottolineato Antonio Tosco, vicepresidente del Gruppo Biotecnologie di Farmindustria, “sta lavorando in questo senso, e sostiene l’innovazione attraverso la ricerca. In Italia ci sono circa 70 studi, molti dei quali in fase 3, ma c’è ancora tanto da fare. La ricerca – osserva Tosco – va sostenuta non solo in senso economico ma anche snellendo e velocizzando le procedure burocratiche”. “Grazie all’impegno della ricerca – sottolinea l’AD della biofarmaceutica Celgene, Pasquale Frega – e dell’industria farmaceutica stanno aumentando le possibilità di cura. Il numero di farmaci approvato dall’EMA è in crescita, e il ruolo dell’industria farmaceutica, di concerto con la classe medica, è anche quello di accendere i riflettori sulla patologia”.

Articoli correlati
Più di 37mila non sono in regola con l’obbligo vaccinale
Secondo quanto stabilito dalla nuova legge sui vaccini, il termine ultimo per presentare a scuola i certificati vaccinali o l’autocertificazione era il 31 ottobre scorso. Come si legge sul sito della Regione Lombardia, a due settimane dalla scadenza sono più di 37mila bambini e ragazzi – dai 6 fino ai 16 anni – che non […]
Torino, Molinette: 7 trapianti rene in 48 ore
Record alle Molinette di Torino, dove sono stati effettuati 7 trapianti di rene in sole 48 ore, uno dei quali da donatore vivente – un uomo di 70 anni ha ricevuto l’organo dalla moglie – e gli altri da donatore deceduto. Numerose le equipe coinvolte: medici, infermieri, ausiliari, personale di laboratorio e autisti che si […]
Regione Lazio: oltre 200mila accessi in ambulatori aperti nel weekend
Da novità di successo a punto di riferimento per la popolazione: gli ambulatori di Medicina Generale operativi durante i weekend e i giorni festivi nel Lazio hanno raggiunto le 200 mila visite. Dal 2014 la Regione Lazio  ha aperto precisamente 29 ambulatori di Medicina Generale: 17 a Roma, 1 a Frosinone (1 a Cassino, 1 a Sora), 1 a Rieti, a […]
“Dormire bene, vivere meglio”, ciclo di incontri a Torino sulla cultura del benessere
    Il 13 novembre nuovo appuntamento gratuito volto a sensibilizzare le persone sull’importanza del vivere bene. Il tema del benessere torna protagonista a Torino grazie al progetto “Dormire bene, vivere meglio” nato dall’incontro fra Torino Taking Care e l’azienda Dorelan che ha come obiettivo quello di garantire a tutti il diritto alla salute, a cominciare dalle buone […]
Mille medici pugliesi in piazza, Anelli: «Vogliamo sanità umana e vicina a cittadini, basta alibi economici»
Il corteo ha visto la partecipazione di tutte le sigle sindacali della categoria. Il Presidente dell’Omceo di Bari: «Nonostante la pioggia, siamo tutti qui per esprimere il nostro malessere e dire la nostra sulle scelte di politica sanitaria della Regione Puglia»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Lavoro

Ex specializzandi, emendamento al Bilancio. Aiello (Ap): «Sbloccare transazione entro fine anno»

«Se andasse a buon fine la questione ex specializzandi si potrebbe sbloccare il turnover e finanziare le scuole di specializzazione» così il Senatore nell’intervista esclusiva a Sanità Informazi...
Salute

Fabrizio Frizzi: «Sulla salute non si scherza, ecco perché voglio medici aggiornati e voglio sapere tutto…»

Il popolare conduttore ai microfoni di Sanità Informazione parla del suo rapporto con la salute ed i camici bianchi: «Non sono ipocondriaco, ma sto attento ai segnali». Il racconto di quando donò ...
Lavoro

Cumulo contributivo, la carica dei 130mila. Oliveti: «Siamo pronti ma non è giusto che sia l’Inps a pagare i medici…»

«Il cumulo è diritto di civiltà, ma l’Enpam già prevedeva totalizzazione interna gratuita». A Sanità Informazione, il commento del Presidente della Cassa previdenziale dei medici Alberto Olive...