Salute 16 ottobre 2017

Malati rari: «Più complicità e collaborazione tra specialisti». L’intervista ad Andrea Bartuli (Bambino Gesù)

«La rete assistenziale per le malattie rare esiste ma va potenziata, da abolire la regionalizzazione che genera dispersione di risorse» lo dichiara i nostri microfoni Andrea Bartuli, Responsabile Malattie Rare del Bambino Gesù

Immagine articolo

«Una rete efficace per l’assistenza ai malati rari è indispensabile, senza contare l’importanza di una valida diagnosi: tutto questo in Italia c’è, ma potrebbe essere migliorato» lo dichiara Andrea Bartuli, Responsabile della Struttura Complessa delle Malattie Rare dell’Ospedale Bambino Gesù in occasione del settimo Convegno Nazionale sulle Malattie Mitocondriali organizzato da Mitocon Onlus a Milano.

MALATTIE MITOCONDRIALI, A MILANO IL CONVEGNO NAZIONALE. MEDICI, PAZIENTI E FAMIGLIE A CONFRONTO

«A cosa mi riferisco quando parlo di ‘migliorare l’offerta’? Indubbiamente da parte degli italiani c’è un atteggiamento solidale e comprensivo nei confronti dei pazienti, ma purtroppo non basta – prosegue il professor Bartuli -. Un aspetto da migliorare per riuscire a tracciare linee più decise e robuste rispetto ad una rete assistenziale adeguata, è la complicità tra le diverse figure mediche che devono collaborare per determinare una presa in carico del paziente più completa e soddisfacente. In questi termini, un’altra difficoltà grande è la regionalizzazione assistenziale che tende a frammentare la rete in tante micro-reti dispersive e disarticolate».

MALATTIE MITOCONDRIALI, DIONISI VICI (BAMBINO GESÙ): «ECCO COSA SONO E COME SI CURANO»

Altro aspetto fondamentale da non trascurare nell’universo delle malattie rare è, oltre alla presa in carico del paziente, anche il sostegno alle famiglie; prendersi cura di un familiare affetto da una malattia invalidante (come la maggior parte delle patologie rare) è un impegno che diventa totalizzante e riuscire a gestire una situazione così complessa non è scontato. «Proprio per questo i medici devono tenere in seria considerazione anche la famiglia del paziente – spiega il professor Bartuli -. Il caso di Charlie Gard è esemplificativo: qualsiasi decisione che l’equipe medica decide di attuare, prima di procedere deve sempre consultare i familiari e chiedere approvazione. Da soli non si può fare nulla, la decisione deve essere comune».

Altro ostacolo all’espansione delle reti assistenziali per i malati rari è «la mancanza di finanziamenti. L’annoso problema che affligge l’Italia e la carenza di risorse, anche il caso delle malattie rare non rappresenta un’eccezione. Ritengo che sia giusto utilizzare fondi con parsimonia e con logiche razionali ed equilibrate, tuttavia a fianco di una corretta, seppur severa, meritocrazia nei confronti dell’assegnazione di finanziamenti, ci deve essere anche una strategia di scelta sugli investimenti che devono andare a colmare le necessità sul territorio».

Articoli correlati
Distrofia facio-scapolo-omerale, oggi è la giornata mondiale. De Poli (UDC): «La ricerca sulle malattie rare va defiscalizzata»
In Senato un incontro promosso dall'Intergruppo parlamentare delle malattie rare per lanciare un appello per dare un futuro alle persone che convivono con questa patologia, che colpisce una persona ogni 20mila nati vivi
Malattie rare, Bruno Dallapiccola (Bambino Gesù): «Analisi genomiche sono il futuro. Finalmente risposte concrete»
«Con i test genetici le patologie ereditarie possono essere diagnosticate prima della nascita» l’intervista al genetista di fama mondiale e Direttore scientifico dell’Ospedale della Santa Sede
Sanità, le sfide di Paola Boldrini (PD): «Medicina di genere e malattie rare tra le priorità. Ministro Grillo difenda salute pubblica»
La senatrice democratica annuncia una proposta di legge sulla fibromialgia. E si dice pronta ad un’opposizione costruttiva sui temi sanitari: «Quando c’è un problema da risolvere si devono superare anche i colori politici»
Vaccini e autismo, Vicari (Bambino Gesù): «L’unica correlazione è temporale, non esiste un nesso causale»
Per creare una cultura dei vaccini «dobbiamo accogliere le paure dei genitori e non etichettarle come ‘mancanza di civiltà’» così Stefano Vicari, Responsabile Neuropsichiatria Infantile, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
Giornata della Sclerosi Tuberosa, il testimonial è Giovanni Caccamo: «Malattie rare hanno bisogno di voce»
#Insiemesiamomusica è l’iniziativa di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa. Testimonial d’eccezione dello spot su youtube il pupillo del Maestro Battiato, Giovanni Caccamo: «Inseriamo la musicoterapia all’interno dei percorsi assistenziali e terapeutici; la musica ti conduce altrove e concede un momento di armonia»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

È Giulia Grillo il nuovo Ministro della Salute: ecco come la pensa su vaccini, liste d’attesa e intramoenia

Il medico, nato a Catania il 30 maggio di 43 anni fa, è stata indicata per il dicastero della Salute del Governo Conte. Spesso presente in prima linea alle iniziative sindacali unitarie dei medici, t...
Politica

Corruzione in sanità, Sileri (M5S): «Toglie risorse a pazienti, combatterla sarà priorità del governo Conte»

«La lotta alla corruzione fa parte del contratto di governo. Io come medico vivo la corruzione in sanità che mangia gran parte del fabbisogno destinato ad i pazienti» così il chirurgo e senatore d...
Salute

Leucemia infantile, tra le cause anche la mancata esposizione ai microbi. La ricerca pubblicata su Nature

Il Professor Greaves, autore dello studio: «L’incidenza della leucemia linfoblastica acuta infantile è maggiore nei Paesi sviluppati, non a causa di onde elettromagnetiche o agenti chimici, ma deg...