Meteo 6 luglio 2018

Malattie rare, parte progetto pilota per l’amiloidosi familiare

È stato presentato a Pescara un nuovo percorso diagnostico-terapeutico sulle malattie rare che vedrà l’Abruzzo come regione pilota. Il progetto è stato presentato dall’assessore alla programmazione sanitaria Silvio Paolucci e dal dottor Antonio Di Muzio, responsabile del Centro regionale per le malattie neuromuscolari del policlinico di Chieti. Riguarderà, nella fase iniziale, l‘amiloidosi familiare, una grave patologia ereditaria che colpisce il […]

È stato presentato a Pescara un nuovo percorso diagnostico-terapeutico sulle malattie rare che vedrà l’Abruzzo come regione pilota. Il progetto è stato presentato dall’assessore alla programmazione sanitaria Silvio Paolucci e dal dottor Antonio Di Muzio, responsabile del Centro regionale per le malattie neuromuscolari del policlinico di Chieti. Riguarderà, nella fase iniziale, l‘amiloidosi familiare, una grave patologia ereditaria che colpisce il sistema nervoso. «Il nostro obiettivo principale – ha spiegato Paolucci – è fornire al paziente dei punti di riferimento ben precisi, che in caso di diagnosi di patologia rara rappresentano un segnale importante in un momento di comprensibile disorientamento. Per la prima volta sarà la nostra Regione a sperimentare un protocollo, che potrà poi successivamente essere replicato per altre patologie, non solo qui, ma anche in altre Regioni italiane. È il segno che, dopo anni di commissariamento, l’Abruzzo e’ di nuovo nella piena capacita’ di poter compiere scelte innovative in campo sanitario». Nel progetto è centrale la figura dei medici di medicina generale, che saranno coinvolti in programmi di formazione e sensibilizzazione sui principali sintomi della patologia, in modo da poter indirizzare il paziente immediatamente verso il Centro di riferimento, dove sarà a disposizione un’equipe multidisciplinare che si occuperà dello studio, della diagnosi e della individuazione del percorso terapeutico più adatto, salvaguardando la qualità della vita del cittadino ed evitando il ricorso a esami e trattamenti inappropriati, invasivi e anche inutilmente costosi per il sistema sanitario. Il progetto e’ stato portato avanti in collaborazione con le associazioni, l’università di Chieti-Pescara, gli ospedali di Chieti e Pescara, l’azienda farmaceutica Alnylam, mentre gli aspetti finanziari sono stati analizzati e certificati dalla Kpmg. Attualmente, in Abruzzo, sono circa 5mila i pazienti colpiti da patologie rare.

Articoli correlati
Malattie rare, il 5 luglio la Regione Abruzzo presenta il rapporto sulla cura amiloidosi hattr
Giovedì 5 luglio alle ore 11, presso la sala Filomena delli Castelli di Pescara (sede Regione Abruzzo, viale Bovio 445), l’Assessore alle politiche sanitarie Silvio Paolucci e il dott.or Antonio Di Muzio (neurologo dell’ospedale S.S. Annunziata di Chieti), presenteranno i risultati di un rapporto sulla cura e la presa in carico del paziente affetto da […]
Distrofia facio-scapolo-omerale, oggi è la giornata mondiale. De Poli (UDC): «La ricerca sulle malattie rare va defiscalizzata»
In Senato un incontro promosso dall'Intergruppo parlamentare delle malattie rare per lanciare un appello per dare un futuro alle persone che convivono con questa patologia, che colpisce una persona ogni 20mila nati vivi
Malattie rare, Bruno Dallapiccola (Bambino Gesù): «Analisi genomiche sono il futuro. Finalmente risposte concrete»
«Con i test genetici le patologie ereditarie possono essere diagnosticate prima della nascita» l’intervista al genetista di fama mondiale e Direttore scientifico dell’Ospedale della Santa Sede
Sanità, le sfide di Paola Boldrini (PD): «Medicina di genere e malattie rare tra le priorità. Ministro Grillo difenda salute pubblica»
La senatrice democratica annuncia una proposta di legge sulla fibromialgia. E si dice pronta ad un’opposizione costruttiva sui temi sanitari: «Quando c’è un problema da risolvere si devono superare anche i colori politici»
Giornata della Sclerosi Tuberosa, il testimonial è Giovanni Caccamo: «Malattie rare hanno bisogno di voce»
#Insiemesiamomusica è l’iniziativa di sensibilizzazione sulla sclerosi tuberosa. Testimonial d’eccezione dello spot su youtube il pupillo del Maestro Battiato, Giovanni Caccamo: «Inseriamo la musicoterapia all’interno dei percorsi assistenziali e terapeutici; la musica ti conduce altrove e concede un momento di armonia»
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Lavoro

Dal corso MMG a Montecitorio, la storia di Rosa Menga (M5S): «Noi medici di famiglia portavoce dei pazienti in Parlamento»

È uno dei più giovani parlamentari della XVIII Legislatura e frequenta il corso di formazione in medicina generale: «Serve una visione meno ospedalocentrica dell’assistenza sanitaria. Telemedina ...
Diritto

Consenso informato, l’avvocato Pittella: «Per medico meno responsabilità civile o penale»

«I giudici in caso di contenzioso chiedono al paziente se è stato correttamente informato. Ma come si fa a saperlo? Un video, un audio, un consenso scritto in presenza dei testimoni? Questo è quell...
Salute

Stop alla Cannabis Light? Ma l’Italia punta su quella terapeutica

Efficace nel trattamento di un grande numero di patologie, la cannabis terapeutica si sta ritagliando un ruolo fondamentale nel mondo sanitario. Negli ultimi anni la domanda è impennata ma l’obiett...