Meteo 6 luglio 2018

Malattie rare, parte progetto pilota per l’amiloidosi familiare

È stato presentato a Pescara un nuovo percorso diagnostico-terapeutico sulle malattie rare che vedrà l’Abruzzo come regione pilota. Il progetto è stato presentato dall’assessore alla programmazione sanitaria Silvio Paolucci e dal dottor Antonio Di Muzio, responsabile del Centro regionale per le malattie neuromuscolari del policlinico di Chieti. Riguarderà, nella fase iniziale, l‘amiloidosi familiare, una grave patologia ereditaria che colpisce il […]

È stato presentato a Pescara un nuovo percorso diagnostico-terapeutico sulle malattie rare che vedrà l’Abruzzo come regione pilota. Il progetto è stato presentato dall’assessore alla programmazione sanitaria Silvio Paolucci e dal dottor Antonio Di Muzio, responsabile del Centro regionale per le malattie neuromuscolari del policlinico di Chieti. Riguarderà, nella fase iniziale, l‘amiloidosi familiare, una grave patologia ereditaria che colpisce il sistema nervoso. «Il nostro obiettivo principale – ha spiegato Paolucci – è fornire al paziente dei punti di riferimento ben precisi, che in caso di diagnosi di patologia rara rappresentano un segnale importante in un momento di comprensibile disorientamento. Per la prima volta sarà la nostra Regione a sperimentare un protocollo, che potrà poi successivamente essere replicato per altre patologie, non solo qui, ma anche in altre Regioni italiane. È il segno che, dopo anni di commissariamento, l’Abruzzo e’ di nuovo nella piena capacita’ di poter compiere scelte innovative in campo sanitario». Nel progetto è centrale la figura dei medici di medicina generale, che saranno coinvolti in programmi di formazione e sensibilizzazione sui principali sintomi della patologia, in modo da poter indirizzare il paziente immediatamente verso il Centro di riferimento, dove sarà a disposizione un’equipe multidisciplinare che si occuperà dello studio, della diagnosi e della individuazione del percorso terapeutico più adatto, salvaguardando la qualità della vita del cittadino ed evitando il ricorso a esami e trattamenti inappropriati, invasivi e anche inutilmente costosi per il sistema sanitario. Il progetto e’ stato portato avanti in collaborazione con le associazioni, l’università di Chieti-Pescara, gli ospedali di Chieti e Pescara, l’azienda farmaceutica Alnylam, mentre gli aspetti finanziari sono stati analizzati e certificati dalla Kpmg. Attualmente, in Abruzzo, sono circa 5mila i pazienti colpiti da patologie rare.

Articoli correlati
Malattie rare, Tommasina Iorno (Uniamo): «Lavorare sulla disomogeneità territoriale nell’accesso ai servizi socio-sanitari»
Alla presentazione del IV Rapporto MonitoRare, il Presidente di Uniamo Fimr Onlus Tommasina Iorno rileva gli obiettivi raggiunti sul fronte delle malattie rare e i punti critici emersi dal documento
Malattie Rare, presentato il IV Rapporto MonitoRare: focus su Nuovi LEA, SNE, Registri e Rappresentanza Europea dei pazienti
È stato presentato nella Sala del Refettorio della Camera dei Deputati MonitoRare, il IV Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia. Nato quattro anni fa dall’intuizione che una sfida così impegnativa al Sistema Sanitario Nazionale come le Malattie Rare non poteva neppure essere affrontata senza uno strumento per misurare e valutare l’entità dei problemi, […]
Malattie rare, il 5 luglio la Regione Abruzzo presenta il rapporto sulla cura amiloidosi hattr
Giovedì 5 luglio alle ore 11, presso la sala Filomena delli Castelli di Pescara (sede Regione Abruzzo, viale Bovio 445), l’Assessore alle politiche sanitarie Silvio Paolucci e il dott.or Antonio Di Muzio (neurologo dell’ospedale S.S. Annunziata di Chieti), presenteranno i risultati di un rapporto sulla cura e la presa in carico del paziente affetto da […]
Distrofia facio-scapolo-omerale, oggi è la giornata mondiale. De Poli (UDC): «La ricerca sulle malattie rare va defiscalizzata»
In Senato un incontro promosso dall'Intergruppo parlamentare delle malattie rare per lanciare un appello per dare un futuro alle persone che convivono con questa patologia, che colpisce una persona ogni 20mila nati vivi
Malattie rare, Bruno Dallapiccola (Bambino Gesù): «Analisi genomiche sono il futuro. Finalmente risposte concrete»
«Con i test genetici le patologie ereditarie possono essere diagnosticate prima della nascita» l’intervista al genetista di fama mondiale e Direttore scientifico dell’Ospedale della Santa Sede
GLI ARTICOLI PIU’ LETTI
Salute

Autodimissioni medici, turni massacranti e poco personale. Leoni (FNOMCeO): «Ecco perchè si lascia ospedale»

Il vicepresidente della Federazione degli Ordini ha coniato il termine per spiegare la fuga dei camici bianchi dalle corsie: «Sono sempre più i medici ospedalieri che, per il basso livello della qua...
Diritto

Ex specializzandi, 16 miliardi a rischio per le casse dell’erario. Arriva Ddl per accordo Governo e camici bianchi

C’è una bomba ad orologeria nelle casse pubbliche: la vertenza tra gli ex specializzandi ’78-2006 e lo Stato. Gli aventi diritto ammontano a oltre 110mila medici e il contenzioso costerà all’e...
Lavoro

Tagli alle pensioni, a rischio i medici? Cavallero (Cosmed): «Penalizzato anche chi è a 3700 euro. Veri risultati si ottengono con lotta all’evasione»

Il segretario generale della Confederazione: «Dal taglio delle cosiddette “pensioni d’oro” si potranno distribuire meno di 4 euro al mese. Così si apriranno solo contenziosi per lo Stato. Chi ...